“Neurinom Acustic” sau cum sa-i furi zambetul unui PR
6 decembrie 2007 - Mos Nicolae mi-a pregatit o nuia speciala
Un simplu examen tomograf m-a facut sa realizez cat de brusc ti se poate schimba viata. Diagnosticul a cazut ca un ciomag in moalele capului: Suspiciune de neurinom acustic vestibular.
Sa va traduc: o tumoare pe creier, ce-i drept benigna, cea mai benigna dintre toate tumorile din lume s-a instalat cu mult timp in canalul meu auditiv (urechea dreapta). Tumoarea creste si incet incet apasa pe nervii cranieni provocand diverse simptome: afectarea auzului, mici pareze faciale, migrene ingrozitoare, probleme de echilibru, vedere dubla si altele.
Toate aceste mici semne care in timp s-au amplificat le-am pus pe seama oboselii, pe nivelul mare de munca din agentia in care lucram, pe stress si pe ritmul in care noi cei din generatia noastra ne traim viata.
Am fost la primele semne de hipoacuzie la ORL-ist care mi-a spus ca am otita seroasa in loc sa ma trimita sa fac un RMN sau o tomografie care sa excluda din start posibilitatea unei tumori. Asa se diagnosticheaza in Romania. Nu te potrivesti profilului varstei pt tumori (40-60 de ani) inseamna ca nu o ai. WRONG! Eu o aveam! Si o aveam de ceva ani buni.
Creste incet, cam intre 1 mm pana la 1 cm pe an. Are perioade in care nu creste deloc si altele in care nu se mai opreste. Acum e deja foarte mare: 4,2 cm x 3 cm conform tomografiei ceea ce indica necesitatea unei operatii urgente. Un examen RMN va masura si mai exact dimensiunea la urmatorul control.
Si acum vine partea greu de digerat. In Romania noastra moderna aceasta operatie se poate face aproape in orice clinica de neurochirurgie cat de cat dotata. Procedura este anevoioasa, dar un chirurg cu experienta stie ce are de facut. INSA, la noi in tara nu ti se monitorizeaza nervii cranieni in timpul operatiei. Adica chirurgul taie si iti scoate tumoarea prinsa intre nervii respectivi dar nu are un instrument care sa ii spuna permanent cat de aproape “taie” de nervii tai. Merge la blind practic.
Si uite cum statistica e 50 - 50: ori la bal ori la spital, sau cum vreti sa ii spuneti. Ori iti pierzi definitiv auzul si controlul fetei pe partea afectata ori iesi ca prin miracol fara sechele. Cand am auzit acest lucru mi-am spus un singur lucru: INACCEPTABIL!
Dupa prima zi de soc, am inceput sa caut de nebun pe internet informatii, marturii ale unor pacienti operati in Romania, aflasem de un neurochirurg roman, un geniu pe nume Danaila, incepusem sa am sperante. Incet insa acestea mi-au fost spulberate. In Romania sansele de a iesi din aceasta operatie fara sechele sunt foarte foarte mici, fapt confirmat insusi de celebrul chirurg.
Iarasi ce mi se pare incredibil este ca nu gasesti nicio informatie despre cazuri concrete ale pacientilor din Romania. Boala asta loveste, in fiecare an, 1 om la fiecare 130.000 de persoane la nivel mondial asa ca si noi avem pacientii nostri, care insa se duc, isi fac operatia si apoi sufera in tacere. Asta m-a mai facut sa-mi fac o promisiune: dupa ce trec peste acest hop, voi strange toate informatiile posibile si voi face un site special pe acest subiect. Poate colegii din presa ma vor ajuta la acel moment cu acest demers.
Ce optiuni am? Sa ma impac cu ideea ca nu voi mai zambi niciodata si ca voi avea probleme cu ochiul drept (care se poate sa nu se mai inchida deoarece nu mai pot controla muschii fetei pe partea dreapta), sa nu mai aud cu urechea dreapta deloc SAU sa fac operatia in strainatate. Acea strainatate despre care toata lumea te intreaba daca e o optiune atunci cand ai nevoie sa faci o operatie. Pentru ca sistemul nostru medical este la pamant si pentru ca nu avem incredere in unii oamenii care il slujesc.
Cele mai bune sanse pe care le am sunt la Hanovra. O clinica a celebrului doctor neurochirurg Dr.h.c.mult. M. Samii care a facut un studiu dupa ce a operat mai mult de 1000 de astfel de tumori. Cei de la Hanovra au fost SINGURII care mi-au spus ca ma pot ajuta cu sanse mari si reale de a-mi pastra functiile faciale si auditive datorita sistemelor de monitorizare interoperative. In acel moment mi s-au mai risipit un pic grijile insa… suma necesara operatiei si a ingrijirilor se ridica la aproximativ 33.000 de Euro.
In acest moment am disponibili 7.000 de Euro. Printr-un credit de nevoi personale as mai putea obtine repede alte cateva mii de Euro. Problema este ca in plus fata de operatie trebuie sa stau minim 30 de zile acolo ca sa merg regulat la controale. Nu am stransi acesti bani si nu am cum sa fac rost de ei asa de repede avand o posibila fereastra in programul clinici pentru sfarsitul lunii ianuarie. Formularul 112 nu intra in discutie pentru ca operatia se poate face in Romania, chiar daca ai sanse mici sa scapi fara sechele. Voi face insa presiuni sa imi fie acceptat dosarul.
Pentru cei care cred ca pot ajuta cu donatii oricat de mici, care pot da informatia mai departe la companii care au posibilitatea sa ma sprijine am afisat mai jos 3 conturi:
RO95INGB0000999900352281 (RON) - ING BANK BUCURESTI CENTRALA
RO86BACX0000000059656000 (RON) - UNICREDIT TIRIAC
RO14INGB0000999900514953 (EUR) - ING BANK BUCURESTI CENTRALA
Dan - Andrei Santimbreanu - CNP 1791118410198
CODURI SWIFT: INGB ROBU (pt. ING) si BACX ROBU (pt. UNICREDIT)
Companiile isi pot deduce o suma de bani din impozitul pe profit datorat prin intermediul sponsorizarii. Totalul sumelor donate trebuie sa indeplineasca cumulativ doua conditii. Sa nu depaseasca:
- 3% din cifra de afaceri
- 20% din impozitul pe profit datorat
Se anexeaza, in copie: diagnosticul, CI a Beneficiarului si oferta de tratament, documente care pot fi puse la dispozitie.
Mai multe informatii despre neurinomul acustic gasiti in limba engleza aici si in limba romana aici.
Sunt optimist si increzator in Dumnezeu ca nu o sa ii permita acestei tumori sa imi fure zambetul!
Am sa va tin la curent cu situatia mea pe blog.
Va multumesc,
Dan
UPDATE 1 - 22 - 12-2007: Am adaugat si codul SWIFT pentru banca ING
UPDATE 2 - 22-12-2007: Va multumesc voua jurnalistilor si va rog sa popularizati aceste simptome. Medicii sunt asa cum sunt. Unii sunt buni altii sunt mediocri. Un pacient informat are mai multe sanse decat unul care nu isi cauta simptomele pe internet inainte sa se duca la medic.
AM GASIT PE INTERNET UN LINK CARE MI-AR FI FOST UTIL ACUM 2-3 ANI SI CARE POATE NU AR TREBUI SA LIPSEASCA DIN FAVORITE-UL FIECARUIA DINTRE NOI:
aici alegi simptomele si ti se spune ce poti sa ai. Le iei prin eliminare… cam ce ar trebui sa faca si un doctor.
POTRIVIT ACESTEI APLICATII AS FI PUTUT AVEA DOAR 10 POSIBILE AFECTIUNI CARE SA GENEREZE O DEFICIENTA DE AUZ IN URECHEA DREAPTA. Printre acestea boala lui Meniere care este practic sinonim cu OTITA SEROASA care mi-a fost diagnosticata gresit si de asemenea NEURINOMUL ACUSTIC. Un simplu RMN la indicatia medicului ar fi elucidat misterul…
Daca aveti prieteni care se plang de anumite simptome dati-le link-ul de mai sus. Poate ajuta…
UPDATE 3 - 23-12-2007: Cu ajutorul Clarisei am reusit sa iau legatura cu Andra, o tinara care a trecut prin acelasi chin in aceasta primavara si s-a operat in august tot la Hanovra chiar de Prof. Samii. Mi-a povestit toate fricile ei de atunci si mi-a dat detalii despre clinica, personal, operatia in sine, recuperare etc.
Andra zambeste, si-a pastrat auzul la nivelul de dinainte de operatie (aude la fel de slab dar macar si-a pastrat acest auz). Ne-am impartasit dispretul pentru doctorii superficiali, care se grabesc sa puna diagnosticul aiurea. Mi-a povestit mai multe si daca va fi de acord, voi posta aici povestea ei. Ne-am facut planuri… sa facem o asociatie a bolnavilor de neurinom acustic, asa cum exista in toate tarile CIVILIZATE, si un site care sa contina toate informatiile pentru pacienti, oferindu-le astfel o alinare sufleteasca dar si potolindu-le setea de informatii.
Cred cu fermitate ca Dumnezeu mi le-a scos in cale pe Clarisa si pe Andra si voi cei care ati postat aici, care ati dat mai departe link-ul, ati fost uneltele lui Dumnezeu. VA MULTUMESC DIN SUFLET!
UPDATE 4 - 24-12-2007: Inca un caz cu happy end! ANCA SAMU - 20 ani
Vizitator imi atrage atentia asupra unui alt caz, cel al Ancai Samu si imi da un link de la EVZ. La un simplu search pe google gasiti povestea emotionanta si solidaritatea care a fost generata de aceasta tragedie.
Ma bucur mult ca ai reusit Anca si sper sa dau de tine cat mai repede ca sa povestim si altora despre aceasta tumoare! Sunt ferm decis sa infiintam o asociatie a neurinomului acustic, o entitate care sa sprijine bolnavii speriati si sa le ofere atat sprijin material cat si informational.
Daca in doar 3 zile am mai gasit trei cazuri din ROMANIA care s-au putut opera doar la Hanovra cu sanse reale si deoarece vasrta cazurilor scade in ce in ce mai mult (Andra - 25 ani, Anca 19 ani + o alta fata din Buzau de care nu am reusit sa dau) inseamna ca poate mai sunt multi acolo care au semnele dar nu stiu ca au in cap o tumoare care creste incet si le scade sansele de reusita cu cat aceasta este depistata mai tarziu.
Va rog sa incercati sa vorbiti cu prietenii vostri si sa le spuneti de SIMPTOME. Poate… reusim sa ne facem auziti.
FELICITARI COLEGILOR ANCAI SAMU PENTRU GESTUL LOR SI DE ASEMENEA PRESEI LOCALE CARE A PRELUAT STIREA. MA BUCUR SA STIU CA E BINE!
UPDATE 5 - 25-12-2007: MOSUL MI-A ADUS UN CADOU FRUMOS: LINISTEA SI INCREDEREA
In urma unei “anchete” prin cartile de telefon am dat de ANCA SAMU, fata de care va scriam ieri, care a invins o tumoare si mai periculoasa, tot la clinica de la Hanovra. Ea mi-a mai dat telefonul unei alte fete ANDRA SIMIONESCU, careia specialistii de la Hanovra i-au scos anul acesta o tumoare cat un fruct de kiwi din cap. Andra mi-a promis ca imi va trimite povestea ei de succes si ANCA SAMU de asemenea. Cum ANDRA COSTACHE mi-a promis si ea acelasi lucru, deja micul meu proiect de a face un site plin cu informatii relevante despre aceasta boala prinde contur.
Va multumesc fetelor! Voi mi-ati daruit cel mai frumos cadou de Craciun. Mi-ati dat liniste si incredere!!!
CRACIUN FERICIT TUTUROR !
UPDATE 6 - 27-12-2007: Ce am uitat cu desavarsire sa mentionez… :-(
Ce am uitat cu desavarsire in toata aceasta agitatie este sa mentionez numele celui care a fost primul care m-a linistit, care a fost primul care mi-a spus ce optiuni am in afara tarii, care mi-a explicat cat de simpla este operatia in mainile unui chirurg experimentat si ajutat de aparatura de monitorizare, care mi-a vorbit bland si calm, asigurandu-ma de fiecare data ca nu trebuie sa-mi fie frica si asta la numai 4 zile dupa ce am aflat diagnosticul.
El este Sergiu Stoica, neurochirurg la spitalul Budimex (Marie Curie) specializat in Canada si Franta. Mi-a vorbit asa incat am reusit sa-l inteleg si mi-a spus ce riscuri am daca ma operez in tara. El a fost singurul care mi-a spus ca nu exista in Romania aparatura de monitorizare a nervilor in timpul operatiei si mi-a sugerat sa fac operatia in Canada.
Vreau sa ii multumesc pentru tot si pentru faptul ca m-a incurajat sa zambesc in fata acestei provocari. Toti medicii din Romania ar trebui sa explice sincer pacientilor lor care sunt riscurile INAINTE ca acestia sa se opereze si sa ia in calcul si socul emotional postoperator pentru pacient. Adica daca ai un actor de mima pacient nu-i ascunzi ca ar putea sa nu isi mai controleze o parte din fata… Mie la spitalul militar neurologul nu mi-a spus ca risc paralizia faciala sau celelalte posibile complicatii daca fac operatia in Romania.
Iti multumesc mult Sergiu pentru tot si ii multumesc si Larei ca ne-a facut cunostinta!
UPDATE 7 - 30-12-2007: VESTE BUNA DE LA HANOVRA! Am 100% sanse sa trec peste operatie fara sechele!!! :-))
Narcisa Tancu de la VIPMED INTERNATIONAL, o tanara specializata in astfel de servicii, care se ocupa de multe cazuri disperate si care asigura programari la majoritatea clinicilor din lume, mi-a transmis astazi vestea buna sosita chiar de la profesorul Samii.
Narcisa a plecat pe 27 decembrie cu un pacient aflat in scaunul cu rotile spre Hanovra unde acesta va suferi o operatie. Am profitat de acest drum al ei sa ii dau o copie dupa CD-ul cu tomografia mea pentru prof. Samii, care pana in prezent a putut doar sa analizeze JPEG-ul care este afisat si pe blog-ul meu. Acest CD i-a permis sa vada exact care sunt centrii afectati si care ar fi riscurile operatiei.
Narcisa mi-a transmis ca profesorul a spus ca am 100% sanse sa trec cu bine de acest hop. Nu 99,9% nu 93% si nicun alt procent. A spus 100%.
Ii multumesc lui Dumnezeu ca extirparea acestei tumori se poate realiza relativ usor cu experienta si aparatura de la Hanovra si ca am 100% sanse sa trec peste operatie fara sechele.
De Narcisa am aflat de la “Tropi”, un bun prieten care a auzit de ea si care o cunoaste si caruia ii multumesc si lui. VIPMED INTERNATIONAL asigura servicii de ambulanta si evacuari aero-medicale. Cand am sunat-o s-a miscat cu aceeasi operativitate cu care imi organizez si eu evenimentele si acest lucru mi-a aratat ca am de-a face cu un profesionist. Mi-a raspuns in doua ore. Mi-a cerut documentele scanate, s-a oferit sa le traduca, mi-a dat asigurari ca au fost multe cazuri tratate cu succes la Hanovra si mi-a dat speranta.
Dupa sarbatori voi primi un deviz estimativ oficial de la Hanovra cu care sa pot sa cer bani si de la casa de sanatate daca voi reusi sa ii conving ca nu am aceleasi sanse in Romania, dar si sa pot sa justific un alt imprumut. Narcisa, iti multumesc pentru pretiosul tau ajutor!
Astazi sunt si mai fericit si cred ca toate aceste semne inseamna ca Dumnezeu ma iubeste si va fi alaturi de mine. Cred de asemenea ca toti cei care scriu pe acest blog si care sunt implicati in aceast demers sunt uneltele LUI.
UPDATE 8 - 31-12-2007: ANCA SAMU - Povestea ei
Am publicat povestea Ancai Samu, operata la Hanovra de o tumoare mult mai dificil de operat decat neurinomul acustic. Este o poveste emotionanta cu happy-end care descrie situatia penibila in care se afla sistemul medical romanesc.
UPDATE 9 - 03-01-2008: SCORPIUTZA - Povestea ei Am primit un comentariu de la a friend in care relateaza povestea ei. Neurinomul ei a fost unul intercostal si s-a operat in tara. Gasiti povestea ei pe pagina: SCORPIUTZA - Povestea ei
UPDATE 10 - 06-01-2008: AM SCHIMBAT TEMA - Am schimbat tema blog-ului in urma sfaturilor primite de la useri cu state vechi in blogosfera. Sper sa fie mai usor de urmarit de acum incolo. In alta ordine de idei am deja un moral de fier in urma ultimelor evenimente si sunt sigur ca suntem pe drumul cel bun. Multumiri din suflet tuturor care ma ajuta in acest demers si va rog nu uitati ca mai presus de orice e important ca simptomele acestea sa fie cunoscute si sa se afle ca ele pot duce la un diagnostic gresit. E incredibil cum in aceasta luna am trecut de la disperare la speranta si inca nu imi vine sa cred cat de norocos sunt…
UPDATE 11 - 06-01-2008: O alta poveste incredibila!!!
La un simplu search pe Google dupa termenii pareza faciala si dureri ureche , termeni folositi de cineva care a ajuns la mine pe blog, curiozitatea mi-a dezvaluit un caz cutremurator. Un caz care ar fi trebuit sa tina prima pagina a ziarelor luni intregi. Din solidaritate am pus cazul pe blog chiar daca nu are legatura cu neurinomul acustic si pentru ca are legatura cu incapacitatea unor medici de a recomanda o analiza considerata standard in orice tara civilizata: un simplu RMN!!!
UPDATE 12 - 07-01-2008: Azi un alt medic mi-a deschis sinusul dupa o simpla extractie de masea. CE SE INTAMPLA?
Astazi am fost sa imi scot o masea de pe partea pe care voi face operatia. Am fost la un chirurg buco-maxilo-facial pentru a fi sigur ca nu mi se afecteaz sinusul de deasupra maselei.CE CREDETI CA S-A INTAMPLAT? MI-A PERFORAT SINUSUL SI IATA CUM GURA MEA COMUNICA CU NASUL!!! O senzatie foarte ciudata! Am pus mana pe telefon si am verificat. Trebuia sa ma operez de urgenta pentru a mi se inchide SINUSUL. O clinica privata si 360 de RON au rezolvat in seara asta problema, cu explicatii, cu verificari, cu consultatii si radiografii panoramice.
DE CE ATATA SUPERFICIALITATE? Mentionez ca primul doctor e chirurg sef de sectie la un important spital din Bucuresti.
UPDATE 13 - 10-01-2008: Am primit scrisoarea de la Hanovra. Pe 25 februarie ma operez.Astazi am primit de la Hanovra scrisoarea lor de recomandare. Cost operatie + 2-3 saptamani de spitalizare + analize = 35.000 euro. Internarea este programata pe 25 februarie 2008 ora 10:00. Va trebui sa le transfer toata suma si sa le confirm data operatiei. Narcisa Tancu de la VIPMED m-a asigurat ca ma va opera Prof. Samii din discutiile pe care le-a avut ea cu clinica.
Gasiti scanata mai jos scrisoarea de la clinica din Hanovra iar pdf-ul se poate descarca de aici: