CRISTIAN DIMITRIS ARAVA – povestea celui mai mic pacient de pe acest blog

 

 

Dragilor astazi 11 martie 2009, am primit povestea celui mai mic pacient de pe acest blog. Tin legatura cu parintii lui de ceva vreme timp in care le-am facut programarea pentru analize suplimentare la Hanovra. Profesorul vrea sa se convinga daca este necesara o operatie sau doar plasarea a inca un shunt intraventricular care sa dreneze chistul deja existent in speranta ca tumora (craniofaringiom) nu va mai creste. Sper din tot sufletul meu ca acest caz sa fie cu happy end pentru ca pustiul este hyper-simpatic.   

 

  Un caz dificil  la o varsta frageda 

 

 

 

                                                                                                                                                                                        

 

 UPDATE 26 MAI 2010 

Buna ziua, imi cer scuze pt ca nu am mai scris nimic de un an de zile, timp in care Cristian a mai crescut, acum are 4 ani si jumatate, a invatat foarte multe lucruri noi, este sanatos tun inafara de problema la cap si este plin de viata, doar ca in tot acest timp a facut nenumarate analize (de sange, oftalmologic si RMN-uri) pt. a urmari evolutia tumorii, din care a ramas traumatizat, la vederea acului unei seringi deja tremura si plange urland, macar acesta sa fie singurul lucru care il afecteaza.  

Numai ca in urma RMN-ului facut in aprilie 2010, s-a constatat ca tumora (partea chistica defapt) din pacate s-a marit foarte mult si exercita o presiune enorma asupra hipotalamusului, care mai devreme s-au mai tarziu va distruge functiile ireversibile (somn-veghe,  proportie calorica, temperatura corpului, etc) si din acest motiv trebuie facut ceva cat mai urgent posibil.

 

Speranta noastra potrivit careia Cristian este un norocos si ca tumora va stagna, s-a spulberat. Ma innebuneste gandul ca in orice moment i se poate intampla ceva rau. 

Profesorul din Germania, ca sa amane operatia  de care ne este atat de teama, vrea sa intervina prin a-i trage partea chistica cu un ac si sa-i mai introduca inca un shunt care presupune drenarea continua a chistului.  

Am fost instiintati si de costul interventiei care este aproximativ 40.000  euro, din pacate aceasta suma este imensa pt.noi, ca familie, venitul lunar al sotului abia acopera strictul necesar si alte mici nevoi, mai exista si teama locului de munca, cu situatia de aici din Grecia chiar nu este de gluma.
 

Am fost sfatuiti de acum un an sa mediatizam cazul, in privinta strangerii de fonduri, dar am refuzat sa cred ca lui Cristian i se poate fura dreptul la o viata normala, am indraznit sa sper ca nu traim decat un cosmar din care vom iesi, sper ca Dumnezeu nu ne-a uitat si ca va face un miracol.
 

Inca de la inceput, pe patul de spital, am promis copilului meu, ca nimeni si nimic nu-i va fura dreptul la copilarie si ca vom merge pana in panzele albe daca e nevoie.

  

Facem un apel la oricine ne poate ajuta, cu orice suma, pt. ca fiecare gest al dvs. ne-ar reda increderea si speranta, de care avem atata nevoie, pentru ca copilul nostru, Cristian, sa duca o viata normala in continuare.

 

 

Va multumesc pt. atentia acordata acestor randuri scrise de catre o mama disperata.
           
Conturile in care puteti face donatii daca doriti sa ne ajutati sunt:

 PIRAEUS BANK    –  Constanta, sucursala Tomis Nord  

 Euro : RO39 PIRB 1402 4275 0200 2000
Lei   : RO73 PIRB 1402 4275 0200 1000

UPDATE 21 MARTIE 2009  

 

 

 

  

  

 

 

 

 

 

Iata ca ne-am intors din Germania unde am fost plecati in perioada 16-20 martie,pentru noi analize.  Au fost emotii mari, in afara de faptul ca nu stiam ce veste vom afla in urma RMN-ului,a fost impresionant si faptul ca am ajuns la INI Hannover,una dintre cele mai bune clinici din lume si mai ales a fost o mare onoare pentru noi sa-l cunoastem pe prof.dr.Rudolf Fahlbusch.  

  

Acesta la randul lui a tinut sa-l cunoasca pe Cristian, in urma vizionarii CD-ului cu RMN-ul facut in Atena, trimis de catre prietenul nostru Dan Santimbreanu in luna februarie, afirmand ca situatia copilului nostru este intr-adevar una speciala. 

  

        

Cristian  a fost internat pentru doua zile in clinica pentru a i se face analize de sange, RMN si control oftalmologic. Spre surprinderea medicului si a noastra 

RMN-ul arata ca tumora s-a micsorat !!! Dumnezeule, o mare usurare in sufletele noastre,cel putin pentru prezent. 

        

Dupa ce au iesit toate analizele,profesorul Fahlbusch a venit in camera sa ne explice mai clar care este situatia in momentul de fata. Parerea lui este ca, in momentul in care neurochirurgul din Atena i-a introdus shunt-urile in cavitatea craniana, probabil din greseala ar fi atins s-au ar fi intepat tumora,astfel partea lichida s-ar fi resorbit,dar greseala lui putea sa coste mult si totusi din fericire pentru Cristian este bine; tumora ar fi fost cat o nuca si acum ar fi jumatate. Noi suntem convinsi ca Dumnezeu a facut deja o minune si speram s-o faca in continuare. 

         

Profesorul ne-a spus ca in momentul de fata daca copilul ar fi operat ar fi fatal, n-ar avea nici o sansa sa scape cu viata,din motivul ca tumora micsorandu-se s-a impartit in ambii ventriculi si este imposibil sa fie extrasa.  Dar nu este cazul  sa fie operat pt.ca Cristian este perfect sanatos si ne-a mai spus ce nu ne-au expli-cat alti medici,cum ca tumora fiind chiar pe glanda hipofiza este de preferat sa fie operat,(daca tumora nu creste),dupa 18 ani sau cel putin dupa varsta de 9 ani, astfel incat organismul copilului sa se dezvolte din punct de vedere hormonal, o operatie in viitorul apropiat l-ar nenorici pe viata… 

        

Ni s-a recomandat la fiecare 3 luni control oftalmologic si la fiecare 6 luni un RMN.  Ni se spune din toate partile sa fim pozitivi,oare poate cineva sa accepte realitatea despre copilasul lui ?  cum ca o tumora blestemata,istalata acolo unde nu trebuie,poate sa-i fure copilaria,adolescenta,tineretea si chiar viata?!!!  

  

Numai Dumnezeu este singurul care poate face ca Cristian sa aiba o viata normala mai ales fara sechele si chiar daca va fi operat dupa 18 ani.  

  

   

  

 –––––––––––––––––––––––––––––––- 

Nu in urma cu mult timp, ne credeam o familie fericita, modesta dar bogata prin bijuteria cea mai de pret din viata unui om, cadoul de la Dumnezeu, si anume copilul nostru Cristian Dimitris, in varsta de 3 ani, un copil mult dorit care a venit pe lume dupa 2 ani de asteptari si 7 ani de casnicie. Un copil perfect sanatos si frumos, care ne-a schimbat viata in totalitate si care a devenit centrul Universului nostru.   

  

Dar iata ca viata, din pacate, este extrem de dura, si ca nu stii niciodata ce-ti ofera. In  septembrie 2008, Cristian a inceput gradinita, emotii mari, ca fiecare parinte, cand copilul tau face primii pasi spre societate; ma durea sufletul sa-l las plangand, dar dupa o luna s-a acomodat cat de cat. Intre timp face de doua ori rosu in gat, a luat antibiotice, ca fiecare copil in primul an de gradinita, dealtfel am fost  avertizati si de pediatra copilului, ca se va molipsi mai des.In ziua de 31 octombrie incepe calvarul vietii noastre.   

  

Ca in fiecare zi, am iesit afara la joaca in apropierea casei, Cristian s-a dat in leagan, apoi pe topogan, trebuie sa mentionez ca, in ciuda faptului ca era sfarsit de octombrie, afara era o zi superba  de toamna. Ajungem acasa pentru masa de pranz si dintr-o data Cristian imi spune ca-l doare capul, la inceput am crezut ca joaca teatru ( auzindu-ma pe mine uneori) insista sa-l iau in brate si-mi spune din nou” mami, ma doare capul”, am crezut ca soarele a fost de vina si chiar mi-am reprosat ca nu i-am luat sapca.      

    

Spre seara durerea persista, dupa care iau telefonul si sun pediatra copilului, intreband-o: “d-na doctor, copiii la varsta aceasta (2 ani si 10 luni) au dureri de cap? «  imi raspunde ca, da, din diverse motive, imi spune sa asteptam febra dupa care s-o sunam din nou. A doua zi , a treia, a patra zi, durerea continua fara nici un fel de febra sau alt simptom. A cincea zi ,4 noiembrie , copilul incepe chiar sa planga de durere, ducand mana la frunte, impreuna cu sotul hotaram sa mergem la urgenta, la spitalul de copii din Atena (unde locuim de cativa ani).  

  

Dupa patru ore de asteptare la rand, copilul este analizat de catre doi pediatri, spunandu-ne ca totul este in regula, urmeaza control ORL, acelasi raspuns, apoi control oftalmologic, totul OK, dar copilul continua sa planga, ajungem la neurolog, dupa cateva minute bune de ‘interogatoriu’, pentru ca nu era prea credibil ca un copil la varsta aceasta sa stie ce inseamna durerea de cap, intr-un final copilul plangand si tinandu-se cu mana de frunte, spune : « ma doare capul », astfel neurologa a fost nevoita sa il interneze, de urgenta, pentru a-l supraveghea toata noaptea. Deja  am intrat in panica, pentru ca in cursul noptii i s-au administrat copilului supozitoare cu paracetamol, insa fara nici un pic de amelionare, incepusem sa cred ca este ceva grav, m-am gandit chiar la meningita.  

  

Dimineata, la prima ora, ne viziteaza o echipa de medici si asistente, dupa care hotarasc sa i se faca copilului, urgent,analize de 

sange si tomografie. Imediat  dupa ce iese de la tomogafie, toata lumea retinuta, nu ni se da nici un fel de amanunt, am intrebat daca totul este in regula si ni se raspunde ca, dupa ce ies toate analizele , ne vor da raspunsul.  

  

Mergem in camera si eu am inceput sa plang, pentru ca din experienta proprie stiam ca se poate da un raspuns si pe loc, chiar daca abia dupa 2 zile iese analiza clar. A doua zi ne cheama medicul neurochirurg in cabinet si ne da vestea cumplita, cum ca fiul nostru are un chist adanc in creier si serioasa hidrocefalee. SOC !!!  

  

Am simtit ca vreau sa mor chiar in momentul acela,totul in jurul nostru se naruie, nu se poate reda in cuvinte, ce simt o mama si un tata la aflarea unei asemenea vesti ingrozitoare, despre propriul lor copilas ,dulce, care nu implinise, inca nici macar 3 anisori….  

  

A doua zi urgent in sala de chirurgie, ni se cer semnaturile pentru anestezie, cu lacrimi in ochi suntem de acord, ni se explica ca, momentan, nu va avea loc operatia de extirpare a chistului ci ca vor introduce 2 shunt-uri in cavitatea craniana pentru a scapa copilul de durerea  ingrozitoare de cap (nici macar nu stiam ce sunt acelea). In sfarsit, dupa o ora jumatate iese anestezista si ne anunta ca totul a decurs normal si Cristian este bine.   

  

Dupa o saptamana, sub supraveghere medicala, i se face copilului o noua analiza si se constata ca, defapt, nu este chist ci tumora cerebrala, denumita craniofaringiom si ca operatia va avea loc in curand. Zilele se scurg una cate una  in asteptarea operatiei, dupa o alta saptamana i se face copilului o alta tomografie (SPECT), mult mai clara si astfel neurochirurgul a luat hotararea ca, operatia nu va mai avea loc deoarece prezinta mare risc, (pentru nervul optic, dereglare hormoni) .  

  

Abia la final ni s-a spus  care este de fapt realitatea, din motivul ca operatia prezinta mare risc, medicul prefera sa astepte sa vada daca nu cumva tumora stagneaza, si copilul sa traiasca toata viata asa.  

  

Μedicul a constatat in acele 25 zile de spitalizare ca, din punct de vedere neurologic, copilul este perfect sanatos si ca aceasta ar fi cea mai buna alegere, pentru moment. Ni se recomanda o noua tomografie dupa 3 luni  de zile. 

  

Plecam acasa deprimati si fara dorinta de viata, simtim ca de acum inainte vietile noastre s-au schimbat si ca nu vom mai fi niciodata ca inainte. 

      

Toata lumea, incepand cu parinti, frati, rude, prieteni si cunostinte, incercau sa ne incurajeze, cum ca totul va fi bine, (si le multumim ca sunt alaturi de noi) dar nu este deloc usor, aveam sentimentul ca  numai  noua ni se intampla lucrul acesta cumplit si ca ceilalti din jurul nostru nu au cum sa inteleaga nelinistea din sufletele noastre impietrite de durere.   

  

Dupa iesirea din spital, intr-adevar, Cristian este perfect sanatos, dar teama zilei de maine se instaleaza in noi si astfel incercam sa ne alinam durerea, mergand la Manastire, in apropierea Atenei (cu moastele Sf. Efrem- binefacator de minuni), de cate ori putem, 

      

Intre timp, am incercat sa ascultam si alte pareri de la alti medici neurochirurgi, din Atena. Ni se spune de acelasi mare risc, despre o operatie foarte grea si ca daca  tumora continua sa creasca pune in pericol vederea si chiar viata copilului. 

      

Zile, saptamani de cosmar, dupa care, intr-o zi de ian.2009, intamplator vad la emisiunea « Povestiri Adevarate »(protv.international), un copil , cu numele de Victoras Damian, cu aceeasi problema ca si Cristian, tumora cerebrala, care urma sa plece in Germania la operatie.  

  

Inima a inceput sa-mi bata cu putere, mi-au dat lacrimile si in momentul acela mi-am spus : « Dumnezeule, cineva care traieste aceeasi drama ca si noi !!! » Mi-am spus ca, trebuie sa iau legatura telefonica cu acei parinti plini de durere.  

  

Dupa intoarcerea lor din Germania, am reusit sa vorbesc cu ei, din fericire Victoras este bine,operatia a fost o reusita totala ; in sfarsit o luminita la capatul tunelului, cineva care ne intelege perfect suferinta, incepem sa prindem curaj, ca de fapt asta era disperarea noastra, sa gasim cel mai bun medic si ca acesta se afla in Hanovra-Germania.    

  

Mama lui Victoras imi da nr de telefon  al lui Dan Santimbreanu, un tanar minunat, care a trecut si el prin asa ceva, in urma cu un an. Dan , la randul lui, ne-a incurajat foarte mult si chiar ne ajuta cat ii sta in putere, eu personal il admir si apreciez foarte mult ceea ce face, nu numai pentru noi  si pentru toti cei loviti de soarta, care apeleaza la ajutorul lui. Faptul ca eu am acceptat sa ma destainui, i se datoreaza lui, din conversatia purtata , am inteles ca asa putem ajuta, in special moral, pe cei care trec prin clipe grele. «  – Dane ,iti multumim  ca existi ! «  

   

In curand plecam in Germania pentru analize si speram, cu mare credinta in Dumnezeu, sa avem vesti bune. 

  

  

  

PROGRAMARI SI CORESPONDENTA INI HANOVRA 

conversatie-cu-prof-fahlbusch 

traduceri in germana bilet iesire spital Grecia 

Programare consultatie INI Hanovra