LILIANA ILIE – povestea ei

Mai jos povestea Lilianei Ilie, lovita de cancer la san, acesta nu a lasat-o in pace si i s-a infiltrat si in creier. Dupa multe cure de chimioterapie si de raze cobalt are nevie sa ajunga in Turcia la John Hopkins ca sa faca CyberKnife pentru tumra din cap. Este o femeie chinuita de bala pe care solidaritatea noastra o poate ajuta. Am decis sa public email-ul ei asa cum mi l-a trimis pentru ca sunt de parere ca orice as adauga ar fi de prisos.

Buna Dan,
 
Boala cred ca a debutat prin 2000, 2001 (atunci au aparut primele semne dar evident, la inceput nu a stiut nimeni despre ce este vorba) si in 2002 am fost operata la san cu diagnosticul de boala Paget cu tumora, carcinom invaziv. Am fost operata sectorial. A recidivat si am fost din nou operata in 2005 de doua ori (in martie si in mai) tot sectorial.

A recidivat din nou si in 2007 am suferit o noua interventie chirurgicala, de data aceasta efectuandu-se mastectomie. Din pacate, a aparut o noua recidiva locala anul acesta si am fost din nou operata. Se pare ca este vorba de un tip agresiv de celula.

Iar la sfarsitul anului 2007 am facut un RMN care a evidentiat o tumora cerebrala pe diametru maxim de 1,8 cm. Am urmat cobaltoterapie cerebrala (pe tot creierul) in urma careia tumora s-a redus la jumatate dar in urma unui nou RMN efectuat anul acesta, in august, s-a evidentiat ca tumora are cca 2 cm diametru maxim.

Deci razele cobalt au avut doar efect temporar, din pacate. Iar razele gamma, catre care sunt indrumata in tara, am inteles ca sunt tot de tip cobalt. De aceea sunt atat de hotarata sa merg sa fac CyberKnife, care este diferit de Gamma pentru ca inteleg ca folosesc electricitate, daca am inteles eu bine. In plus, am inteles ca CyberKnife poate actiona si asupra unor parti din restul organismului daca, Doamne Fereste! ar fi nevoie. 

Problema este ca trebuie sa ajung repede ca sa nu risc sa creasca atat de mult tumora incat sa devina netratabila, asta in conditiile in care am facut tot ce tine de mine sa ma tratez la timp.
In 2002 am facut terapie cu raze la san, iar din decembrie 2006 am inceput chimioterapia. Am facut 8 sedinte. Acum fac un tratament cu herceptin. Se pare totusi ca celula cu pricina este agresiva, din moment ce si dupa mastectomie si in timpul tratamentului cu herceptin a recidivat si imi este teama sa nu mai faca vreo surpriza.

Si mai este o problema cu razele cobalt. Pe mine m-au naucit, la propriu. Timp de aproximativ 1 luna dupa ce le-am terminat am stat numai in pat, eram incapabila sa merg in alta parte decat la baie si acolo sprijinindu-ma de pereti. A fost o experienta deosebita.

Nu mai vreau sa trec prin asa ceva. Dupa aceea am inceput sa-mi mai revin, dar extrem, extrem de incet si cu multa vointa. Ii multumesc lui Dumnezeu pentru ca m-a sustinut sa-mi revin, astfel incat in octombrie anul acesta mi-am putut relua serviciul. Sigur, inca nu sunt ca inainte, am ameteli aproape in permanenta, dar la un nivel suportabil din moment ce pot lucra. Am avut parte si de foarte multa intelegere din partea sefei mele, mi-a dat de lucru ceva foarte simplu si frumos in acelasi timp. Nu am nici un fel de stres la serviciu si am parte de multa intelegere si privind faptul ca sistematic trebuie sa ma invoiesc pentru analize, tratament, vizite la medici etc.
Sper ca CyberKnife sa nu aiba un efect asa devastator. Zau ca n-as mai vrea sa stau atatea luni acasa. As vrea ca dupa CyberKnife sa imi pot relua imediat serviciul.
 
Cam asta este povestea mea. Daca mai ai nevoie de detalii spune-mi si ti le furnizez imediat.
 
Maine am sa-ti trimit si toate documentele medicale plus fotografii cu mine. Filme chiar nu am cum sa fac, nu am cu ce.
 
Iti multumesc mult de tot si sper ca totul sa se termine cu bine pentru toata lumea,
Multa sanatate si numai bine,
Liliana Ilie

CONTURI PENTRU DONATII:

RON:     RO73RZBR0000060008220993 

EURO:   RO61RZBR0000060010954669 

Ambele deschise la REIFFEISEN BANK – Agentia Piata Romana 

Nume: Ilie Mihaela Liliana

ACTE MEDICALE

acord_tratament_anadolu_istambul

acte_medicale_liliana

adeverinta_raze

UPDATE 5 decembrie 2008: Am primit un update de la Liliana pe email. Il redau integral mai jos.

Buna Dan,

Iti sunt datoare cu o prezentare a ceea ce am facut la centrul medical Anadolu, Istanbul, Turcia.

In primele doua zile mi s-au efectuat analizele preliminare: de sange, RMN si PET-CT si am fost consultata de un medic oncolog, de catre medicul radiolog si de catre fizician.

La PET-CT s-a constatat ca tumora ajunsese la 2,6 cm pe diametru maxim (deci a crescut cam cu 2 mm pe luna, exact asa cum imi spusese unul dintre medicii neurochirurgi).

Am efectuat trei sedinte de CyberKnife, cu durata fiecareia cuprinsa intre 40′ si 1h si 10′. Rezultatul se va vedea peste doua luni cand am sa merg din nou la Anadolu. Doamne Ajuta!, sper sa nu mai fie nici o problema.
Pachetul de CyberKnife am inteles ca are acelasi cost, indiferent de numarul de sedinte efectuate. Unul dintre pacientii de acolo, tot roman, avea o tumora (de fapt erau trei parca reunite) de 4,6 cm si s-a putut actiona cu CyberKnife si in cazul dansului.

In ceea ce ma priveste, efectele post CyberKnife au fost usor suportabile: ceva ameteli, usoare si poate intr-una dintre zile sau in doua zile usoare dureri de cap. Dar nu s-a pus problema sa stau la pat sau sa nu pot umbla normal. Incomparabil fata de ce am patimit dupa cobaltoterapie.
Sigur, dotarile din Anadolu nu se compara cu ceea ce exista in spitalele noastre, chiar in cele particulare. Daca nu ar mai fi coruptia ingrozitoare de la noi din tara, poate ar putea guvernantii nostri sa doteze un spital si cu CyberKnife. 

Tot la Anadolu am mai facut si doua sedinte de fizioterapie, care chiar m-au ajutat. Incepuse sa mi se umfle mana stanga (cea aferenta operatiei) si cu toate exercitiile pe care invatasem la IOB nu-si revenea. Dupa fizioterapie s-a dezumflat.

In ceea ce priveste costurile, acestea au fost acoperite din sponsorizari de la cateva firme o parte, de la colegii din firma (lucrez la o firma cu multi angajati) o alta parte iar restul si cea mai mare parte de altfel din credit.  Iti multumesc ca mi-ai publicat povestea pe blog-ul tau. Nu am primit nici o sponsorizare din directia asta dar, ce sa zic, fata de cazurile prezentate, al meu nu impresiona in mod deosebit.

Si iti multumesc atat pentru publicarea povestii mele cat si pentru faptul ca ti-ai creat acest blog datorita caruia am aflat de existenta CyberKnife atunci cand, din disperare, dandu-mi seama ca in tara nu mai am sanse, am inceput sa caut informatii pe internet.

Daca ai nevoie sau are cineva nevoie si de alte informatii legate de experienta mea la Anadolu, le ofer cu placere.
 
Iti doresc multa sanatate tie si tuturor celor care au nevoie,

Liliana Ilie

UPDATE 21 IANUARIE 1010

Buna Dan,
 
As vrea sa-mi actualizez si eu povestea.
 
Ultimele relatari sunt referitoare la aprilie 2009, cand restul de tumora, de 0,8 mm, adica ceea ce ramasese in urma tratamentului cu CyberKnife, era stationara. Dar din august 2009, cand am fost din nou la control la Anadolu, s-a remarcat o foarte usoara crestere, la vremea aceea aproape imperceptibila. De aceea nu s-au putut pronunta asupra naturii ei: daca ceea ce crestea era chiar tumora sau era vorba de necroza. In luna octombrie 2009, acelasi lucru. Tumora (sau necroza) crescuse mai mult. Tot asa, nu au putut stabili daca ceea ce creste este restul de tumora sau necroza.
In luna decembrie 2009 am facut un RMN in tara la domnul doctor Virgil Ionescu de la Sanador. A realizat un RMN excelent si a stabilit clar ca ceea ce creste este, din pacate tumora, care, de la 0,8 cm in aprilie 2009 a ajuns la 1,8 cm acum.
M-a trimis la medicul neurochirurg Sergiu Stoica de la spitalul Euroclinic. Dansul mi-a spus ca trebuie neaparat operata, ca operatia este simpla si ca trebuia efectuata din start, nu trebuia sa apelez la nici un fel de radioterapie. Mi-a inspirat incredere felul in care mi-a vorbit si as fi mers fara rezerve sa ma operez la dansul daca nu ar fi fost costurile operatiei peste puterile mele financiare.
Intre timp cei de la Anadolu, vazand rezultatele RMN-ului efectuat in tara au decis acelasi lucru: ca trebuie operata tumora, raze nu se mai pot face.
Apoi am mai discutat cu domnul profesor Dan Voinescu de la spitalul Elias care mi-a spus acelasi lucru, ca trebuie operata si operatia este simpla. Si la fel, domnul doctor Ghinguleac (un medic tanar, rezident) de la spitalul Bagdasar-Arseni, a opinat ca tumora este usor abordabila si trebuie neaparat operata. Dansul inteleg ca lucreaza in echipa si cu profesorul Ciubotaru.
Acum trebuie sa ma hotarasc odata sa ma operez. Imi este totusi foarte frica, desi mi s-a spus ca este simpla operatia. Si nu m-am hotarat nici la cine sa ma operez. Tot aman operatia si nu fac bine. Am facut acum circa doua luni o criza epileptica iar in ultimul timp, desi sub tratament, au mai avut loc doua crize. Deci,timpul trece si nu in favoarea mea.
V-am scris toate acestea pentru a va prezenta povestea completa, pentru ca pana la un moment dat totul era bine si frumos. Intre timp datele s-au mai schimbat dar Doamne Ajuta!  sa se termine totul  cu bine!
 
Te-as ruga, daca se poate, sa-mi completezi tu povestea cu acest mesaj.
 
Iti multumesc foarte mult,
Liliana Ilie