Dasanti’s Weblog – Viata, sentimente, informatie

ALEXANDRA UDRISTE – va rog sa o ajutati

 

 

 

  

 

 

 

 

UPDATE 18 AUGUST 2009 – ALEXANDRA UDRISTE S-A STINS DIN VIATA. DUMNEZEU SA O ODIHNEASCA!

http://isabellelorelai.wordpress.com/2009/08/15/calvarul-stelutelor-de-mare-alexandra/

UPDATE 12 Decembrie 2008 – Alexandra la Povstiri Adevarate: http://www.acasatv.ro/noutati-acasa/emisiuni/la-povestiri-adevarate-la-doar-trei-anisori-alexandra-sufera-de.html

ALTE FILMULETE CU ALEXANDRA PE YOUTUBE

 

 

 UPDATE 8 decembrie 2008: Donaţi, vă rog pentru Alexandra Udrişte: 2, 5 sau 10 euro la Teledonul Romtelecom:
0900 900 032 – pentru 2 euro/apel
0900 900 035 – pentru 5 euro/apel
0900 900 030 – pentru 10 euro/apel

 

 

Alexandra Udrişte

(3 ani, cancer. Si un pic de malpraxis, dupa parerea mea)

Alexandra s-a născut pe 6 mai 2005. Un copil sănătos, fără probleme.

Până în noiembrie 2007. Când copilul a răcit un pic. Tratamentul nu şi-a făcut efectul şi părinţii au decis să-i facă Alexandrei mai multe analize. Analizele au ieşit cam prost. O ecografie a arătat apoi un posibil hematom hepatic şi copilul a fost trimis de urgenţă la Spitalul Grigore Alexandrescu din Bucureşti (Alexandra Udrişte este din Panciu).

Era noaptea de 27 noiembrie 2007. Începutul calvarului pentru un copil de doar 2 anişori.

Alexandra a fost operată de urgenţă. Primul diagnostic: ruptură de venă hepatică cu hemoragie puternică. Şanse de supravieţuire: 1%. Copilul a rezistat, operaţia a reuşit.

Însă diagnosticul s-a schimbat. În cancer – neuroblastom de suprarenală dreapta cu metastaze ganglionare şi de perete abdominal – cu tumoră gigant ruptă şi greu de extirpat.

Au urmat 6 luni de citostatice.

Apoi un alt diagnostic cumplit: rinichiul drept nu mai funcţiona, era atrofiat.

Alexandra a fost din nou operată, i s-a scos rinichiul. Tumora se infiltrase şi acolo.

Alte 6 luni de citostatice.

După un an de chin la chimioterapie şi-au făcut apariţia alte adenopatii ganglionare. Ganglionii creşteau vertiginos.

Alexandra a fost trimisă la radioterapie, la Elias. Apoi la un alt control, la Fundeni.

Concluzia medicilor: dozele citostatice au fost prea mici, boala a revenit şi s-a dezvoltat. Un an de chin cu un fel de „apă de ploaie”.

Părinţii au luat decizia de a obţine părerea unor medici străini. Au plecat la Institutul de Cancerologie „Gustave Roussy” – Villejuif – Paris (acolo unde se află Matei, Alexia şi Bubu).

Alexandra este primită cu braţele deschise la clinică, unde are mari şanse de vindecare. Este programată la tratament peste două săptămâni. Din păcate sistemul nu acordă formularul E 112, sub pretextul „se poate trata în România”. Deşi ştim cu toţii că neuroblastomul nu se poate trata în spitalele noastre.

Alexandra are nevoie de 165.000 de euro iar statul nu îi dă niciun ban.

Părinţii Alexandrei ne roagă să îi ajutăm în organizarea unei campanii de popularizare a cazului, în speranţa strângerii banilor:

« In speranta ca ne veti ajuta in campania de salvare a acestui inger de copil, va rugam sa primiti multumirile noastre anticipate ».

Cu stima,

Gabriel, Alina si Alexandra UDRISTE

0744 533884 – Gabriel ; 0740 244004 – Alina

email: alina_udriste@yahoo.com

Panciu, str. Nicolae Titulescu, nr. 47, bl. UTR, ap. 4

jud. VRANCEA, cod 625400

Banca: BANCA TRANSILVANIA

Agentia Panciu, Str. Nicolae Titulescu nr 73

RON: RO88BTRL04001203H55396XX

EURO: RO63BTRL04004203H55396XX

COD SWIFT: BTRL RO22

Titular: UDRISTE ALINA MARIANA

Imputernicit: UDRISTE GABRIEL AURELIAN

 Udrişte Gabriel Aurelian, tăticul Alexandrei (care este gata să-şi doneze toate organele, chiar cu preţul vieţii, doar ca să facă rost de 160.000 de euro ca să-şi salveze copilul… UNDE AM AJUNS, DOAMNE DUMNEZEULE!) ne povesteşte:

Chiar astazi am fost la Casa de Asigurari de Sanatate judeteana si… nu ne incadram la E112.

Ei m-au dirijat catre Autoritatea de Sanatate Publica ca mi-au spus ca trebuie sa merg la Iasi la o comisie care trebuie sa intocmeasca un raport medical in care sa specifice ca tratamentul nu se poate face in Romania, sa argumenteze solid si sa recomande trei clinici care pot efectua tratamentul in strainatate.(cu documentatia dosarului pe care il depun clar ca una din ele va fi IGR din Franta).

Apoi ma intorc la ASP unde acestia tre sa gaseasca celelalte doua clinici mentionate in raportul comisiei (pe langa asta care am adus-o eu) de la care sa ceara costurile estimative (mentiune: corespondenta cu aceste clinici o poarta prin email si de cele mai multe ori acele clinici nu raspund, iar legea nu specifica cat timp tre sa astepti sa-ti raspunda pana sa consideri ca poti alege cel mai mic pret cel pe care il ai deja…iar daca te duci fara cele trei costuri se respinge dosarul…. pe procedura nerespectata………eu fizic fiind in Franta am avut nevoie de 2 saptamani pentru evaluarea cazului si apreciere costuri…de cele mai multe ori fiecare clinica vrea sa evalueze ea insasi starea bolnavului si posibilitatea aplicarii tratamentului specific…abia apoi sa dea costul…de asta cred ca nu raspund)

Apoi dosarul merge la Ministerul Sanatatii unde se aproba sau nu…in functie de cat de “solid” e dosarul atat medical cat si procedural si acestia iti cer programarea in clinica respectiva din afara. Cei din afara nu-ti pot face programare pana nu au banii in cont. Aici te invarti putin in cerc pana te “lumineaza” cineva (evident un parinte care a mai trecut prin asa ceva ) sa rogi clinica din strainatate sa-ti faca o programare fictiva, de care sa nu tina cont, sa poti merge mai departe in dosar. ( de cele mai multe ori clinicile straine inteleg mai bine situatia si te ajuta…sunt mai aproape de tine decat ai tai). Ca informatie pe care o detin, nu e verificata, dar e direct de la parintele copilului care a luat finantarea – anul acesta a fost aprobat un singur dosar de finantare de 90 000 de euro. Pana a fost aprobat si evident a ajuns copilul la tratament…s-a schimbat ecuatia bolii si sunt alte costuri – respectiv 216000 de euro. Nu stiu ce vor face in continuare. Cand a fost aprobat dosarul respectiv?? In pragul alegerilor parlamentare. Din ce judet era copilul?? Calarasi. De ce oare?? Ministrul actual al Sanatatii a fost si a candidat din nou ca senator pe Calarasi.

In astfel de conditii ma intreb: cum sa fac sa obtin finantarea in timp util daca eu in 2 saptamani tre sa fiu inapoi in Franta pentru ca boala o sa treaca de diafragma si se va schimba radical ecuatia tratamentului??

Din punct de vedere medical (eu sunt jurist..dar in acest an de cand micuta s-a imbolnavit am acumulat atata informatie medicala si am studiat individual incat sper sa pot imbina juridicul cu medicalul sa pot emite o judecata…chiar daca e exprimata empiric)

Privind pe etape, fiecare etapa a tratamentului se poate face in Romania??
(eu zic ca se poate numai INCERCA)!!!

De ce?

Teoretic au toate conditiile necesare realizarii lui (adica pe hartie…si sunt convins ca numai pe hartie …deoarece nu am vazut sau auzit la fel cum nici o informatie de acest gen nu este postata sau publicata pe undeva ca vreun caz a fost dus la un sfarsit fericit aici) .

Ceea ce recunosc ei ca le lipseste este dotarea cu acele aparate (ex: scintigrafia cu MIBG) iar ce nu recunosc este camera sterila (zic ca o au, o au in acte, dar e o camera oarecare).

Eu consider ca aceste aparate ajuta la investigarea in timp util al evolutiei bolii sub tratament, fiind deci esentiale pentru a fi realizat tratamentul.

Concluzie: Tratamentul nu se poate face in Romania!!

Argument: Tratamentul trebuie privit in ansamblul lui, ca un tot unitar, fiecare mic amanunt lipsa putand duce la nerealizarea scopului tratamentului..

Sa vedem ce va spune acea comisie.

Solutiile mele pentru a putea incepe in 2 saptamani :

– ramane cea de sensibilizare publica si mediatizare ….

– sa incerc sa strang o parte din bani prin incheierea unor contracte de mecenat cu marile companii, diverse societati, fundatii, persoane de bine, la care o sa ma ajute lumea sa intru….sau care se vor oferi ele daca vor fi sensibilizate de cazul Alexandrei…sau de lumea in care traim si de faptul ca impozitul lor pe profit, dirijat catre o administrare centrala (buget) este gestionat dupa legi de genul asteia prohibite…si pot avand la indemana aceasta forma de contract sa dirijeze ei pana la 10% din profit unde vor (16% e impozitul total pe profit) .

– sa parasesc serviciul actual, sa gasesc o firma romaneasca care lucreaza sub contract cu alta din Franta care furnizeaza acesteia din urma forta de munca, dispusa sa ma angajeze acolo….nu mai conteaza pe ce salariu. (Vad mai permisiva legea pe Formularul E106…singurele cerinte fiind :

– ca serviciul medical oferit sa intre in pachetul de baza oferit de statul respectiv…adica decontat din asigurarea asta simpla, obligatorie, care se plateste din salariu, nu una facultativa;

– domiciliul de resedinta al copilului sa fie in Franta impreuna cu mine;

– copia contractului de munca.

Eu cer formularul la plecare,….daca am copia contractului de munca si e in regula CAS nu poate sa nu mi-l dea…iar statul respectiv completeaza pentru decont formularul E125 parca (cifra n-o tin minte bine)…

Aceasta ultima solutie o vad cea mai buna, dar in viitor, deoarece nu cred ca am timpul necesar sa o aplic asa repede. Avantajul ei este : cred ca va genera deconturi in mod ciclic…adica daca vor fi mai multe facturi…datorita unei, Doamne fereste, evolutii nefavorabile a bolii ele vor putea fi decontate si ulterior.

Dvs o vedeti altfel???

Dumnezeu sa ne ajute sa gasim calea si suportul psihic necesar rezolvarii fericite a necazurilor prin care trecem toti cei care suferim sau au suferit vreodata si vor mai suferi in mod direct sau indirect din pricina acestor boli nenorocite.
Iar la cei ce ne conduc dupa astfel de legi imbacsite sa le dea sanatate si poate s-or gandi sa le schimbe.

 

Blogurile Alexandrei:

http://www.alexandraudriste.ro/  NOU !!!

 UPDATE 8 decembrie 2008: Donaţi, vă rog pentru Alexandra Udrişte: 2, 5 sau 10 euro la Teledonul Romtelecom:
0900 900 032 – pentru 2 euro/apel
0900 900 035 – pentru 5 euro/apel
0900 900 030 – pentru 10 euro/apel

UPDATE: ALEXANDRA UDRISTE A PLECAT IN FRANTA. A REUSIT SA STRANGA TOTI BANII. VA MULTUMIM IN NUMELE FAMILIEI. NOUTATI DESPRE ALEXANDRA PUTETI GASI AICI

Am primit email-ul de mai jos de la „Ingerul Isabelle”. Vi-l redau complet din simplul motiv ca daca as incepe sa rescriu povestea m-ar busi plansul si niste amintiri foarte neplacute cu superficialii nenorociti din romania (special scris cu r mic) care pun diagnosticul degeaba si aleg scheme de tratament ca apa de ploaie. Sa va fie rusine nenorocitilor. Tot noi, oamenii vii trebuie sa curatam dupa voi. Ajutati copilul asta sa va multumeasca intr-o buna zi cand va creste mare si va avea familia ei.

15 comentarii »

  1. Noul site al Alexandrei, cu documente medicale
    http://www.alexandraudriste.ro

    Comentariu de isabellelorelai — 5 Decembrie, 2008 @ 4:13 pm | Răspunde

  2. UPDATE 8 decembrie 2008: Donaţi, vă rog pentru Alexandra Udrişte: 2, 5 sau 10 euro la Teledonul Romtelecom:
    0900 900 032 – pentru 2 euro/apel
    0900 900 035 – pentru 5 euro/apel
    0900 900 030 – pentru 10 euro/apel

    Comentariu de isabellelorelai — 8 Decembrie, 2008 @ 9:54 pm | Răspunde

  3. UPDATE 11 decembrie 2008: Alexandra la Poveştiri Adevărate
    http://www.acasatv.ro/noutati-acasa/emisiuni/la-povestiri-adevarate-la-doar-trei-anisori-alexandra-sufera-de.html
    În ajutorul Alexandrei a sărit şi fotbalistul Florin Lovin

    Comentariu de isabellelorelai — 11 Decembrie, 2008 @ 10:28 pm | Răspunde

  4. HAIDE CA SE POATE !!!!

    Comentariu de dasanti — 12 Decembrie, 2008 @ 12:33 am | Răspunde

  5. Normal!
    Primul clip, cel cu melodia cântată de Hruşcă, este făcut de prietena mea Simona, mătuşa Ancuţei, fetiţa de doar 2 anişori care a murit, de leucemie, pe 17 noiembrie 2008.
    Al doilea clip, cel cu melodia cântată de Celine, este făcut de prietena mea Sandrina, proaspătă mămică a unei gărgăriţe de un anişor şi un pic. Amândouă erau să moară la naştere. Şi mamă şi copil.
    Simona, după necazul cu Îngeraşul Ancuţa (spital, înmormântare etc), tot a mai găsit 20 de euro şi pentru Alexandra. Simona e din Sighet.
    Ana Maria Gombos, mămică de Copil Înger, a vorbit la Poveştiri Adevărate pentru filmuleţul cu Alexandra.
    Şi dacă ele au putut, noi cum să nu putem?

    Comentariu de isabellelorelai — 12 Decembrie, 2008 @ 2:19 pm | Răspunde

  6. Buna ziua si Doamne ajuta, Vreau in primul rand sa-mi cer scuze tuturor acelora care au donat pentru Alexandra inclusiv celor care au rapit din timpul lor o parte pentru a se dedica acestui caz prin diverse actiuni de promovare (bloguri, site-uri, media, etc) carora din pacate pana in acest moment nu am putut sa le dau vesti noi…..dar trebuie sa intelegeti ca orice clipa in aceste momente pentru noi este imensa.Mai avem foarte putin timp si trebuie sa facem cumva…inca ne este foarte dificil sa luam o decizie in ce parte sa apucam.Prin bunavointa dumneavoastra, oameni de bine toti cei care ati donat o anumita suma..mai mica sau mai mare in functie de posibilitatile fiecaruia am reusit sa strangem intr-un interval destul de scurt suma de cca. 60 000 de euro.Din pacate aceasta suma este prea mica in raport cu cea care trebuie virata in conturile Institutului Gustave Roussy INAINTE de a ne prezenta acolo si de a incepe tratamentul.Noi, Gabriel, Alina si Alexandra va multumim din suflet tuturor celor care ati fost si sunteti alaturi de noi, tuturor celor care ne ajutati in mod direct si indirect si va rugam inca o data sa aveti incredere ca vom lupta cu toata fiinta noastra sa invingem. Dumnezeu stie cum va putea fi realizabil acest plan !!! Va promit in mod special ca odata cu inceperea tratamentului va voi scrie zilnic vesti despre cum decurge fiecare zi a tratamentului Alexandrei….la fel cum va promit ca atunci cand timpul imi va permite va voi povesti fiecare particica din lupta impotriva autoritatilor care se incapataneaza in continuare sa-mi ofere un mic suport. Ma refera ici doar la cele care imi opresc acordarea formularului E112.Procedura prin care se pot accesa bani pentru transplantul de celule steam este cu totul alta, nu intra in nici un formular european, este greoaie si inca nu am abordat-o din plin.Initial am intentionat sa accesez un formular european care sa-mi ofere suportul financiar a tratamentului care se face in Romania…dar care din pacate nu se face asa cum trebuie.Aici au fost si sunt piedici imense…si constat ca oamenii care sunt pusi sa acorde aceste lucruri pun orgoliul personal inainte de dimensiunea umana a unei astfel de probleme…eu nu am abandonat inca lupta asta…. dar nu are un rezultat imediat ….voi da in judecata fiecare persoana care consider ca a gresit…..iar daca voi avea dreptate si voi castiga vor vedea ele ce vor pati…..Asta e o poveste pe care la timpul ei o s-o cunoasteti fiecare din voi OAMENI cu suflet curat care ati inteles prin ce trecem si m-ati ajutat si o veti face si in continuare. ESTE FOARTE IMPORTANT !!!Se pare ca unii medici nu m-au inteles(ma refer la faptul ca nu au inteles ca sunt disperat si in criza de timp sa pot alege cuvintele sa ma exteriorizez intr-un anume fel) si s-au suparat….asa cum cred ca nici eu nu am fost atat de intelept sa filtrez cuvintele in asa fel incat sa fie clare…ASA CA TREBUIE SA DEZMINT UN LUCRU : Nu am afirmat niciodata ca eu spun ca cineva a facut ceva gresit…am spus doar ca unii medici au spus despre altii ca au facut asta…nu am dat nume…etc.Ceea ce cred eu spun acum si voi recunoaste mereu : CRED CA SISTEMUL este vinovat de tot ce se intampla. Lipsa unui buget alocat pentru fiecare categorie de boala in parte ii face pe medici sa alega solutii dintr-astea gen « apa de ploaie »…iar altii…care privesc lucrurile din afara si isi dau cu parerea este normal sa spuna despre celalalt ca nu face bine…..pentru ca probabil ei fac bine…au sustinere financiara…etc…dar de ce nu suntem dirijati de la inceput acolo unde se face ?? de ce dupa un an de zile aflu eu toate astea ?? cine ii opreste sa spuna lucrurilor pe nume ??? sitemul, cred.In speta mea…la leucopeniile pe care le face Alexandra, daca facea doze mari de citostatice PROBABIL(eu nu sunt medic) ca trebuia ca acel organism sa fie sustinut cu multe medicamente, sange, etc…toate astea inseamna costuri…si ele nu sunt acoperite. Cum sa poata fi tratat in Romania, in conditiile astea,un copil bolnav de cancer, mai ales de unul de forma asta asa de grava ??? Conditiile tratarii exista doar teoretic. Atat am putut sa va scriu, nu stiu cand o s-o mai pot face …mai bine zis nu stiu cat de curand o s-o mai pot face…deoarece suntem intr-o lupta continua si contracronometru….dar promit sa va scriu mereu cand o sa ma posibilitatea. Va rog sa aveti incredere in noi…..va rog sa ne ajutati in continuare….si poate vreodata o sa intram cu totii in cei ce pun piedici unor rezolvari ale oricaror tipuri de boli ascuzand gunoaiele sub pres…..Daca ma intelegeti, va multumesc . Acum..in acest moment am aflat ca cei de la AcasaTV ne vor inapoi luni….Va fi o noua emisiune deci, si va rog sa n-o ratati si sa o promovati. Nu am cuvinte sa exprim cat de mult conteza faptul ca nu ma simt singur in lupta asta, cat de multe aripi mi-ati dat si cata putere in lupta. Cu respect,Gabriel UDRISTE

    Comentariu de Gabriel Udriste — 12 Decembrie, 2008 @ 3:53 pm | Răspunde

  7. Speram din tot sufletul ca familia sa fi reusit sa stranga suma necesara plecarii in Franta, pentru salvarea Alexandrei. Incepand cu 2 decembrie, a doua zi dupa ce familia ne-a scris – am inceput o campanie mare de promovare a cazului Alexandrei catre zeci de persoane particulare, jurnalisti si diverse companii din tara si catre multe, multe persoane, organizatii si biserici din diaspora.
    Cu ocazia sarbatorilor de iarna, dorim familiei, Alexandrei si tuturor oamenilor cu suflet, multa sanatate, bucurii si Dumnezeu sa-i aiba in grija! La multi ani!
    Olga Cridland
    Asociatia P.A.V.E.L.

    Comentariu de Olga Cridland — 28 Decembrie, 2008 @ 9:19 am | Răspunde

  8. Scuze, aici am tămas în urmă cu un update. Mai precis din 20 decembrie 2008:
    – 19 decembrie 2008: Alexandra are, din cei 165.000 de euro necesari: apr. 35.000 de euro strânşi la Teledonul Romtelecom, 73.000 de euro în conturile din bancă şi cca. 20.000 de euro de la Ministerul Sănătăţii. Da, în sfârşit autorităţile s-au simţit şi au aprobat formularul E 112 care îi va deconta Alexandrei cheltuielile pentru tratamentele care nu pot fi făcute în ţară, respectiv 20.000 de euro, timp de 3 luni.
    – 21 decembrie 2008: Alexandra a plecat în Franţa pentru tratamentul la Institutul de Cancerologie „Gustave Roussy” Villejuif-Paris.
    Alexandra mai are nevoie de 40.000 de euro.
    Părinţii Alexandrei: „VĂ RUGĂM, ajutaţi-ne în continuare…”

    Comentariu de isabellelorelai — 1 Ianuarie, 2009 @ 12:27 pm | Răspunde

  9. […] care El lucreaza. In primul rand, tu, Isabela. Si tu, Gabita. Si Ramona. Si Razboi intru Cuvant. Si Dan. Si Olga. Si Sandrina. Si Jamilla. Si voi toti ceilalti, pe care nu va cunosc, dar care ati sarit […]

    Pingback de Oameni minunati care fac minuni « BLOG DE SUFLET — 6 Ianuarie, 2009 @ 4:46 pm | Răspunde

  10. Buna, Dan!
    Intamplator am vazut acest post si tin sa precizez ca nu sunt Mamica de copil-inger. Am vorbit candva pentru Alexandra, da. Dar nu sunt nici mama, nici mama de copil inger. M-a ferit Dumnezeu de aceasta titulatura de Mama de inger. Da, lucrez cu Mamele de Ingeri dar nu sunt una dintre ele. Cu drag, Ana-Maria Gombos.

    Comentariu de suchardine — 28 Martie, 2009 @ 9:34 pm | Răspunde

  11. Dumnezeu sa ii ajute pe parinti sa mearga mai departe!

    Comentariu de adriana — 19 August, 2009 @ 11:05 pm | Răspunde

  12. […] ALEXANDRA UDRISTE – va rog sa o ajutati […]

    Pingback de POVESTI TRAGICE – CAZURI DISPERATE | cristYtepes – Cristian The Impaler — 26 Decembrie, 2012 @ 10:45 am | Răspunde


RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

Blog la WordPress.com.

%d blogeri au apreciat asta: