Iata povestea lui Marius Chivu, un tanar de 30 ani care este o victima a sistemului sanitar din Romania. Va redau povestea lui asa cum am primit-o pe email de la Dana, sotia lui.
UPDATE 12 IUNIE 2009 – MARIUS A FOST OPERAT
„Marius a fost operat Vineri la orele 9 am . Operatia a fost facuta la clinica Euroclinic de catre Dr Sergiu Stoica. Durata operatiei : 13 ore…Marius este bine se recupereaza foarte bine …tumora a fost rezecata complet nu mai exista nici o urma de rest….Echipa Medicilor a fost extraordinara….desi au existat riscuri mari in ceea ce priveste Ficatul, deoarece putea face insuficenta hepatica….vitala pentru Marius.
Va multumim din suflet tuturor .
Marius va imbratiseaza pe toti cu multa recunostinta.
in curand …poze cu Marius la spital…si recuperare.
Va asteptam in vizita la Marius…”
Dana
CHIVU MARIUS ARE MARE NEVOIE DE AJUTOR
ESTE UN TANAR DE 30 DE ANI UN INGINER CE NU DEMULT CONSTRUIA CAMINELE A SUTE DE ROMANI INSA NU SI PE AL LUI. TOATE ACESTEA PENTRU UN SINGUR MOTIV : ARE O TUMORA (CRANIOFARINGIOM) IN PREZENT DE 3 CM CE COMPRESEAZA PE CHIASMA OPTICA ,NERVII OPTICI PROVOCAND DIN CE IN CE MAI MULT RAU DEVENIND ORB SI NU NUMAI.ARE INSUFICIENTA HIPOFIZARA , PANHIPOPITUITARISM , TRATAMENT GONADOTROP, CORTICOTROP, HIPERCOLESTEROLEMIE, HEPATITA CRONICA B+D.
Povestea este una trista , in 2005 este diagnosticat cu o tumora de 3 cm in urma unui RMN facut la Spitalul de urgenta Floreasca deoarece se simtea ametit ,vederea era modificata si avea mari dureri de cap. Am fost indrumati sa mergem la Sp.Vlad Voiculescu la un renumit professor dr Danaila , acesta ne-a spus ca il va opera insa deoarece erau Sfintele Pasti am fost programati peste doua saptamani.
Operatia a fost facuta transfenoidal(pe nas) si totul a decurs normal , ne-am bucurat astefel de reusita crezand ca totul s-a terminat . Nu a fost insa asa , la aproximativ doua luni am aflat de o a doua lovitura ,, tumora recidivase” astfel am revenit la controale din 6 in 6 luni pana in Oct 2006 cand cand tumora a ajuns la 3 cm .Au efectuat inca o interventie . De aceasta data operatia a fost facuta transfrontal( deschiderea cutiei craniene) ceea ce a adus la un imens dezastru asupra sotului .
Crize comitiale, edem cerebral, stop cardio-respirator si in cele din urma Coma generalizata. Timp de 5 zile l-am strigat continuu atat eu cat si fiica noastra pe atunci avand numai 5 anisori , implorandu-l sa nu ne paraseasca. Rugamintile catre Dumnezeu si ele au fost ascultate , sotul si-a revenit insa urmarile operatiei au fost dezastruoase.
-Insuficienta Hipofizara
-Agravare sindrom de chiasma optica
-diabet insipid tranzitoriu tratat
-si nu in ultimul rand traditionala HEPATITA B facuta ,,cadou’’in urma transfuziei cu sange infestat. Calvarul nu se termina aici ,urmeaza o intreaga calatorie prin spitalele romanesti. Un du-te /vin-o continuu.
Institutul Parhon pentru tratamentul de subtitutie endocrinologic ; Spitalele Victor Babes si Matei Bals pentru tratarea hepatitei ; Spital NeuroOftalmologie pentru sindromu de chiasma optica , hemianopsie bilaterala si atrofie nervi optici DR , tratament cu vasodilatatoare .
Am efectuat luni de zile controale periodice , virusi au avansat in hepatita, ceea ce a dus la depunerea dosarului pt Interferon.
Anul 2008 tumora recidiveaza pentru a treia oara ajungand astfel la 4 cm , am efectuat o interventie nou aparuta si anume Gamma knife o radioterapie la Spital Baltazar.
Lunile au trecut si in asteptarea unei vesti bune , am primit din nou una rea . Aceasta terapie a dat ceva rezultate insa numai pe partea solida a tumorii cea lichida nu se putea actiona pe ea. Astfel vederea sotului se inrautatea pe zi ce trecea risca sa orbeasca mai mult . Am apelat la dr Voinescu de la spitalul Elias prin indrumarea doctorului de la Baltazar (dr Ferry) acesta recomandand-ul ca pe un neurochirurg bun.
Astfel sotul impins de dorinta sa imensa de a se vindeca a optat pentru o noua interventie. Operatia a fost ca si cea in 2006 (transfrontal) insa fara prea mari dezastre ,esecul au fost tot vederea care nu s-a modificat deloc si recidiva tumorii la numai trei luni avand in prezent 3 cm.
A luptat si a tot luptat ,in speranta ca poate undeva ,candva o sansa il va readuce acolo unde era . Acel om ambitios decis sa ajunga cineva in viata , cu o vedere ca de vultur si o minte agera , realizeaza ca totul a fost un vis spulberat de atatia ani de chin si atatea boli cat 10 oameni la un loc.
In present este pensionat pe caz de boala cu grad de handicap 1 cu o pensie de 580 ron ,bani ce nu ii ajung nici de medicamente . Un copil de crescut de 10 ani care s-a transformat in adult prin faptul ca are mare grija de el ci nu invers.
Urmeaza tratament cu Interferon fapt ce duce la o demoralizare si mai profunda ,acum nu-si mai doreste foarte multe ,aproape nimic.
Insa eu va rog din suflet sa –l ajutam pe Marius sa –si recapete speranta in sine , sa zambeasca din nou sa –si recapete sanatatea, sa-l ajutam sa traiasca.
Are nevoie de o a cincea interventie insa aceasta este posibila cu mari sanse de reusita intr-o alta tara la INI HANNOVRA Germania.Pentru aceasta este necesara o suma de bani 40000 euro . In prezent noi am reusit sa strangem 2500 euro de la apropiati insa restul ne este imposibil avand in vedere ca el este pensionar si eu insotitor.
Ii multumim din suflet lui Dan Santimbreanu pentru promptitudinea sa, a dat dovada de o solidaritate imensa prin ajutorul dat , acela de a ne ajuta sa trimitem scrisoarea medicala doctorilor din Germania cat si pentru postarea povestii sotului meu pe Blog.
Pentru cei cu suflet mare si doresc sa ne ajute o pot face la urmatoarele date :
CHIVU MARIUS
CNP:1780417343229
Adresa: Str Principala ,Bl 5, Et 2, Ap10, Peris,Ilfov
Cont RON: RO07PIRB4208183780001000
Cont USD: RO70PIRB4208183780002000
Cont EUR: RO36PIRB4208183780003000
BANCA : PIREAUS BANK – Sucursala Titulescu
Pentru Transferuri din strainatate va rugam specificati:
Chivu Marius
Cnp:1780417343229
PIREAUS BANK
Cod Swift :PIRBROBU
Cont: RO36PIRB4208183780003000
Persoana de contact : Daniela Chivu
Tel: 0721515088 / 0768471755
Va multumim din suflet
LISTA EROILOR LUI MARIUS
1. Preotul MIHAI NICULAE – Mogosoaia / Ilfov
2. Dl.BUSUIOC FLORIN – Tr. Magurele
3. SC ACMS SA – Bucuresti
4. Fam. ANDREI MARIA – Bucuresti
5. SC IPSE SA – Bucuresti
6. Dl. FASUI – Tr. Magurele
7. Dl. PAUL PRECUP (PRIMAR) – Mogosoaia / Ilfov
8. SC. ALPINE SA – Mogosoaia / Ilfov
9. Fam.STAN DANIEL & SOFIA – Peris / Ilfov
10. CARMEN DRAGOTA – Anglia
11. Fam.PARCALABU ADI & ALINA
12. DUMITRU ANDREEA – Constanta
13. Fam. LUNGU LAURENTIU & FLORI -Bucuresti
14. Fam. CRETU HORIA & ADA – Bucuresti
15. D-na MARINA PLANGE – Italia
16. LAZARESCU ANDREI – Bucuresti
17. Prof. Univ. BOGDAN STEFANESCU – UTCB
18. Prof. Univ. LIVIU CRAINIC – UTCB
19. IONESCU IOANA SIMONA – Bucuresti
20. GEORGE COSTEA – Bucuresti
21. SOCRATIS IOANIS – Grecia
22. GUTILA DAN ANDREI – Bucuresti
23. Fam. IONESCU DINU & SIMONA – Brasov
24. SERBAN ANDREEA CLAUDIA
25. MARINIS GEORGIANA
26. MOCANU DANUT GABRIEL
27. TANASE GEORGE – Bucuresti
28. ELWALID MOHAMED – Dubai
29. GHITA SILVIA – Bucuresti
30. ANDRONE DANIEL – Bucuresti
31. AGENTIA DE TURISM VAVIS SRL – Bucuresti
32. BOBOLETE DIANA
33. SAVA IONUT
Dasanti's Weblog - Viata, sentimente, informatie 
Mie nu mi-ati spus nimic de tumora cand am venit sa va vad, anul trecut 😦
Am vorbit cu Ionut si va vom da 1000 de euro (daca ma ajuta Dumnezeu si fac vreo incasare, mai rotunjesc putin ;). Trecem pe la voi la inceputul lui mai, sa va vedem.
Curaj, Marius!!
Comentariu de Andreea Dumitru — 29 aprilie, 2009 @ 6:34 pm |
Multumim din suflet …..stii cum este Marius a crezut ca poate rezolva totul de unul singur.Insa acum toti colegii sunt alaturi de el si VA MULTUMIM TUTUROR !!!!!.
DUMNEZEU SA VA AJUTE !!
Comentariu de Dana si Marius — 29 aprilie, 2009 @ 7:41 pm |
AM UITAT UN MIC DETALIU PENTRU CEI CARE DEPUN BANI DIN STRAINATATE .ACESTEA SUNT:
Chivu Marius
Cnp:1780417343229
PIREAUS BANK
Cod Swift :PIRBROBU
Cont: RO36PIRB4208183780003000
VA MULTUMIM TUTUROR !!!
CU AJUTORUL VOSTRU , VISUL LUI MARIUS SE VA IMPLINI .
Comentariu de Dana si Marius — 1 mai, 2009 @ 1:28 pm |
COD SWIFT : PIRBROBU
Cont: RO36PIRB4208183780003000
ROMANIA
CHIVU MARIUS
Comentariu de Dana si Marius — 1 mai, 2009 @ 1:40 pm |
Aducem multumiri din toata inima pentrul ajutorul si solidaritatea manifestata de …
“EROII LUI MARIUS “
1. Preotul MIHAI NICULAE – Mogosoaia / Ilfov
2. Dl.BUSUIOC FLORIN – Tr. Magurele
3. SC ACMS SA – Bucuresti
4. Fam. ANDREI MARIA – Bucuresti
5. SC IPSE SA – Bucuresti
6. Dl. FASUI – Tr. Magurele
7. Dl. PAUL PRECUP (PRIMAR) – Mogosoaia / Ilfov
8. SC. ALPINE SA – Mogosoaia / Ilfov
9. Fam.STAN DANIEL & SOFIA – Peris / Ilfov
10. CARMEN DRAGOTA – Anglia
11. Fam.PARCALABU ADI & ALINA
12. DUMITRU ANDREEA – Constanta
13. Fam. LUNGU LAURENTIU & FLORI -Bucuresti
14. Fam. CRETU HORIA & ADA – Bucuresti
S-a acumulat in cont pana in prezent suma de 8000 EURO
Comentariu de chivumarius — 9 mai, 2009 @ 12:22 pm |
MARIUS TREBUIE OPERAT URGENT !!!
CU FIECARE ZI CE TRECE STAREA DE SANATATE A LUI MARIUS SE INRAUTATESTE PROVOCAND ASTFEL MARI DURERI DE CAP , SCADEREA ACUITATII VIZUALE SI INGUSTAREA CAMPULUI VIZUAL.
TOATE ACESTE SIMPTOME SUNT EFECTELE TUMORII CEREBRALE CARE COMPRIMA TOT MAI MULT NERVII OPTICI SI CREAZA PRESIUNE INTRACRANIANA.
MARIUS TREBUIE OPERAT CAT MAI URGENT, … CHIAR SI SI MAINE , DACA ESTE POSIBIL !
DURERILE DE CAP LE-AM FI PUTUT TRATA CU ANALGEZICE (CALMANTE) , INSA DATORITA AFECTIUNII HEPATICE II ESTE INTERZISA ADMINISTRAREA LOR , DEOARECE SE ELIMINA PRIN FICAT.
FICATUL ESTE FIBROZAT 50% , FIIND SUB TRATAMENT CU INTERFERON .
ACEST INTERFERON IL FACE DE 3 ORI PE SAPTAMANA INJECTABIL SUBCUTANAT IN BURTA .
EFECTELE ADVERSE II PROVOACA URMATOARELE STARI :
– FRISOANE / TEMPERATURA
– STARI EMOTIONALE PROFUNDE (BUCURIE/TRISTETE)
– DEPRESIE
– SCADEREA VEDERII
– CADEREA PARULUI
– DESHIDRATARE
– REDUCEREA LEUCOCITELOR SI TROMBOCITELOR IN SANGE (ANEMIE)
– DURERI MUSCULARE SI ALE ARTICULATIILOR.
ZILELE TREC , VEDEREA LUI MARIUS SCADE TOT MAI MULT .
DACA S-AR OPERA LA TIMP VEDEREA I-AR MAI REVENI ALTFEL RISCA ATROFIEREA NERVILOR.
NE RUGAM BUNULUI DUMNEZEU SA NE AJUTE SI SA NE SPRIJINE.
STIM CA NU SUNTEM SINGURI IN ACEASTA LUPTA .
IL AVEM PE BUNUL DUMNEZEU … SI PE VOI “ EROII LUI MARIUS “
VA MULTUMIM CA NE SUNTETI ALATURI .
IMPREUNA VOM IMPLINI VISUL LUI MARIUS.
ACELA DE A-SI “ RECAPATA SANATATEA “
Comentariu de Dana — 10 mai, 2009 @ 10:50 am |
As vrea sa multumesc domnului profesor Liviu Crainic, care a raspuns apelului nostru pentru strangerea de banilor necesari operatiei lui Marius si care a contribuit nu numai cu bani, dar si cu sfaturi si cu ganduri bune….
De asemenea as vrea sa multumesc domnului profesor Stefanescu care a raspuns apelului nostru pentru ajutorarea lui Marius
Si…….MARIUS, DE FAPT IN TOATA TRAGEDIA ASTA TU ESTI EROUL!!!
Comentariu de alecsandra cretu — 10 mai, 2009 @ 11:13 pm |
Continuare Lista ” EROII LUI MARIUS” :
15. D-na MARINA PLANGE – Italia
16. LAZARESCU ANDREI – Bucuresti
17. Prof. Univ. BOGDAN STEFANESCU – UTCB
18. Prof. Univ. LIVIU CRAINIC – UTCB
19. IONESCU IOANA SIMONA – Bucuresti
20. GEORGE COSTEA – Bucuresti
21. SOCRATIS IOANIS – Grecia
22. GUTILA DAN ANDREI – Bucuresti
Va multumim !
S-a acumulat in cont suma de 11000 EURO
Data : 12.05.2009
Comentariu de Dana — 12 mai, 2009 @ 3:17 pm |
Continuare Lista ” EROII LUI MARIUS” :
23. Fam. IONESCU DINU & SIMONA – Brasov
24. SERBAN ANDREEA CLAUDIA
25. MARINIS GEORGIANA
S-a acumulat in cont suma de 12500 EURO
Data : 20.05.2009
Va multumim din suflet tuturor pentru solidaritatea de care ati dat dovada !
Comentariu de Dana — 20 mai, 2009 @ 2:42 pm |
Salut Marius,
Am fost deosebit de intristat si ingrijorat de teribila veste ce mi-a fost data de Ada. Sper sa reusim cat mai repede sa strangem suma necesara pentru operatie!
Suntem alaturi de voi si va uram multa sanatate, rabdare si sa aveti incredere ca o sa se termine cu bine foarte curand!
Comentariu de george tanase — 21 mai, 2009 @ 10:39 pm |
Continuare Lista ” EROII LUI MARIUS” :
26. MOCANU DANUT GABRIEL
27. TANASE GEORGE – Bucuresti
28. ELWALID MOHAMED – Dubai
S-a acumulat in cont suma de 13200 EURO
Data : 2 5.05.2009
Va multumim din suflet tuturor pentru solidaritatea de care ati dat dovada !
Comentariu de Dana — 25 mai, 2009 @ 4:39 pm |
Continuare Lista ” EROII LUI MARIUS” :
29. GHITA SILVIA – Bucuresti
30. ANDRONE DANIEL – Bucuresti
Va multumim mult !
Comentariu de Dana — 31 mai, 2009 @ 5:20 pm |
Continuare Lista ” EROII LUI MARIUS”:
31. AGENTIA DE TURISM VAVIS SRL – Bucuresti
32. BOBOLETE DIANA
33. SAVA IONUT
Am strans in cont suma de 14200 EURO
Data : 01.06.2009
Comentariu de Dana — 1 iunie, 2009 @ 9:22 pm |
Suntem alaturi de voi…
Comentariu de alecsandra cretu — 3 iunie, 2009 @ 12:33 pm |
Marius a fost operat Vineri la orele 9 am . Operatia a fost facuta la clinica Euroclinic de catre Dr Sergiu Stoica. Durata operatiei : 13 ore…Marius este bine se recupereaza foarte bine …tumora a fost rezecata complet nu mai exista nici o urma de rest….Echipa Medicilor a fost extraordinara….desi au existat riscuri mari in ceea ce priveste Ficatul, deoarece putea face insuficenta hepatica….vitala pentru Marius.
Va multumim din suflet tuturor .
Marius va imbratiseaza pe toti cu multa recunostinta.
in curand …poze cu Marius la spital…si recuperare.
Va asteptam in vizita la Marius…
Comentariu de Dana Chivu — 15 iunie, 2009 @ 9:14 pm |
Sa-i dea Dumnezeu sanatate pe mai departe, asteptam cu sufletul la gura o veste buna si in sfarsit iat-o. Ma bucur ca ati avut incredere in dr. Stoica. Multumirile mele Adei pentru perseverenta cu care ne-a mobilizat, felicitarile mele!
Comentariu de Andreea — 16 iunie, 2009 @ 6:18 pm |
Nu-i asa ca ne simtim cu toti mai bine? E usurarea obtinuta in urma unei fapte bune. Sper ca totul sa mearga bine in continuare, cuvintele sunt prea sarace sa-mi exprime bucuria.
Comentariu de Lungu Laurentiu — 22 iunie, 2009 @ 8:40 am |
Mult noroc in continuare! Ajutorul nostru este nimic pe langa curajul vostru!
Multa sanatate, rabdare si incredere!
Comentariu de george tanase — 24 iunie, 2009 @ 10:09 pm |
Multumiri Speciale si lui Dan Santimbreanu pentru tot ajutorul dat fara de care Marius nu ar fi avut o cale deschisa catre Hannovra si catre Euroclinic …sfatul lui a fost de a merge la dr Sergiu Stoica…multumim din suflet Dan pentru ceea ce s-a realizat …o Operatie de un real succes..
Comentariu de Dana — 25 iunie, 2009 @ 7:15 pm |
Stimati colegi Marius se recupereaza bine si doreste sa va multumeasca din suflet pentru ceea ce ati facut pentru el…..va asteptam pe la noi cu bratele deschise .
Tel Marius: 0761045384
Comentariu de Dana — 25 iunie, 2009 @ 7:19 pm |
SALUTAM, SALUTAM ,SALUTAM !!!
DRAGI PRIETENI , COLEGI, CUNOSTINTE ,VA MULTUMESC DIN SUFLET TUTUROR PENTRU SOLIDARITATEA MANIFESTATA.
VA PROMIT CA AM SA MA VINDEC DE BOALA IN NUMELE VOSTRU, PENTRU VOI .
DEOARECE EU NU MAI VAD DECAT CU 25 % PE OCHIUL DREPT (NAZAL), SOTIA MEA VA EDITA ACEST TEXT PENTRU MINE.
VOI SUNTETI EROII MEI SI VA MULTUMESC DIN SUFLET .
SUNT PROFUND RECUNOSCATOR SI MA ROG CA BUNUL DUMNEZEU SA VA RASPLATEASCA PENTRU TOT CEEA CE ATI REALIZAT PENTRU MINE.
CU MULTA STIMA ing. MARIUS CHIVU
Comentariu de Marius Chivu — 14 iulie, 2009 @ 1:24 pm |
Evolutie stare de sanatate -14.07.2009
Astazi am repetat analizele pentru ficat (Sp. V.Babes) la o luna de la operatie .
Din pacate analizele nu au iesit foarte bune , Transaminazele (TGP/TGO) au iesit la 1066 de unitati de 25 de ori mai mult decat era normal(care este de pana in 40 de unitati).
Desi sunt pe Interferon , pe care l-am intrerupt cu o luna inainte de operatie si inca nu l-am reluat.Cu siguranta din cauza medicamentelor care mi-au fost administrate in timpul si dupa operatie.
Toate acestea presupune alte analize mai complexe care nu sunt suportate de catre Stat (Cnas) cum este Viremia pentru B si Viremia pentru D , costand 100 euro fiecare analiza.
Rezultatul il voi primi in doua saptamani si atunci se va stabilii daca mi se va mari doza de Interferon sau voi primi in plus un alt tratament cum ar fi Entecavir(In functie de numarul de virusi din sange).
Sanatate tuturor
Comentariu de Marius Chivu — 14 iulie, 2009 @ 1:45 pm |
Buna ziua Marius si Dana ,adevaratii eroi sinteti voi doi care treceti prin tot acest cosmar. Va scriu din Australia. Cautati-ma va rog pe yahoo mesenger : raduotilia@yahoo.com fie la tel.0312263161 .Voi incerca sa va ajut cu ceea ce pot. Multa sanatate si tot binele din lume,cu toata caldura ,Otilia Radu, Melbourne.
Comentariu de Otilia Radu — 15 iulie, 2009 @ 5:51 pm |
Informatii MEDICALE
( 21.07.2009
Zilele astea am inceput sa cautam un tratament pentru vedere .
Am constatat cu stupoare ca afectiunea oftalmologica (vederea) nu tine neaparat de oftalmologie ci de o alta specialitate neuro-oftalmologie, department care la noi in Romania nu exista. O specialitate care se afla intre oftalmologie si neurologie, acum se fac cercetari in gasirea unor tratamente specifice zonei afectate din interiorul creierului…pe nervii optici , chiasma optica exact afectiunile de care sufar eu in acest moment.
In Romania exista doi medici cu acesta specialitate, unul dintre ei Dr Ligia Onisim am luat legatura deja ,insa pt moment ne-a prescris doar un medicament (cu proteina) pt nervii optici NUTROF.
Am cautat pe site-uri din afara tarii pe departamente de neuro-oftalmologie, am gasit pe Canada, America, Turcia, Spania….le-am scris in vederea obtinerii unor informatii benefice pentru mine si asteptam un raspuns cert. Ceea ce am gasit si pe alte site-uri se afla in studiu de cercetare insa poate nu am cautat noi suficient.
Daca ne poate ajuta cineva in cautarea unor astfel de clinici le suntem profund recunoscatori.
Sa auzim de bine…
Comentariu de Marius — 21 iulie, 2009 @ 8:28 pm |
VEDEREA LUI MARIUS NU S-A SCHIMBAT IN NICI UN FEL CA ATARE AM DECIS SA MERGEM INTR-O ALTA TARA PENTRU O MAI BUNA INFORMARE . AM DECIS ACEST LUCRU DEOARECE DIN PACATE IN TARA NOASTRA NU EXISTA SPECIALISTI PENTRU AFECTIUNILE LUI MARIUS SI ANUME DUPA CUM AM MAI SCRIS ANTERIOR AVEM NEVOIE DE SPECIALISTI NEURO-OFTALMOLOGI. SA SPERAM CA VOM AVEA SUCCES .
MULTUMIM INCA O DATA TUTUROR ACELORA CARE NE-AU SPRIJINIT. VOM DOVEDI CA TOATE ACESTE LUPTE NU VOR FI IN ZADAR . SA-I TINEM PUMNII LUI MARIUS.
Comentariu de DANA — 12 august, 2009 @ 3:29 pm |
La fel ca si voi sunt interesata si eu de o clinica care s-ar ocupa cu aceste probleme. desi n, sincer nu cred ca exista un tratament in acest moment. Ce am gasit si eu pe alte site-uri sunt la nivel de cercetare ( celule stem _ Sheffild, oncomodulina – Boston )sau transplantul de celule stem din China. Fetita mea in varsta de 7 ani e in aceeasi situatie avand la ochiul stang atrofie de fibra optica 95%, la ochiul drept 50%. Aceasta pierdere de fibra optica a fost determinata de prezenta unei tumori maligne hipofizare. In Cluj singurul tratament pe care l-am primit a fost Coenzima Q10 alternata cu Mirtilene. Deocamdata nu prea se vad rezultate. Totodata mi sa propus o pereche de ochelari cu o lupa atasata pentru concentrarea campului vizual. Va rog, daca aveti informatii noi sa le faceti publice pe blog sau sa ma tineti la curent. Cu stima , Ileana.
Comentariu de ileana — 19 august, 2009 @ 5:56 pm |
mai las un comentariu: Oamenii de stiinta de la Universitatea Sheffield vor incepe experimentele pe oameni pt. implantul de celule stem in anul 2010 sau 2011.
Comentariu de ileana — 19 august, 2009 @ 7:03 pm |
Buna Ileana imi pare sincer rau pt fetita ta . La fel de disperati suntem si noi in cautarea unei solutii optime care sa dea rezultate. Am gasit ceva pe Germania acum cateva zile despre implantul cu celule stem pentru nervii optici insa nu am reusit sa luam legatura cu cei de acolo .Adresa este :
http://www.xcellcenter.org/contact.htm
Incercam si noi sa primim niste informatii daca reusesti inaintea noastra te rugam sa ne tii la curent….daca reusim noi am sa-ti scriu aici .
Toate bune si multa sanatate.
Cum nu am rezolvat inca nimic nu pot da prea multe detalii insa cat pot si reusesc am sa adaug cate ceva despre ce am aflat in strainatate ca poate fi facut pentru Marius, pt recapatarea vederii sale.
Va multumim tuturor.
Mutumesc Dan Santimbreanu .
Comentariu de Dana — 24 august, 2009 @ 7:54 pm |
O sa va scriu ceea ce stiu : implantul de celule stem se face momentan in China. Ei au sarit anumite etape ( de ex. studiul pe animale) si au trecut direct la implantul pe oameni. Se lauda cu cateva rezultate dar din pacate nu pot fii verificate. Momentan , in Europa cei mai aproape de reusita ar parea a fii cercetatorii de la Clinica Sheffield care urmeaza sa testeze in viitorul apropiat implantul pe fiinte umane. Inca nu se stie daca aceste celule stem pot fii directionate spre zona afectata. Pot intalnii in calea lor o celula bolnava care apoi poate fii multiplicata si atunci ar fii dezastru, sau poate fii fara efect. Deocamdata, cel mai bine ar fii sa asteptam, sa ne bazam cat mai mult pe recuperare ( chiar daca nu ne place ) Astazi am fost sa vad acele lupe de care v-am informat. Exista o lupa care atasata ochelarului mareste imaginea dar ingusteaza campul vizual, purtatorul fiind nevoit continuu sa miste capul pt. a capta cat mai mult imaginea ( nu mi se pare ok ), iar cealata lupa micsoreaza imaginea, largeste campul vizual ,insa in apropiere apare dedublarea imaginii.Cu toate inconvenientele care sunt, aceasta a 2-a solutie ar putea fii folosita pentru exterior.
Daca nu ma insel, tot americanii au descoperit „ochiul bionic ” care consta intr-un dispozitiv implantat in creier avand atasata o camera de luat vederi atasata pe ochelari care va transmite imaginea creierului. Deocamdata pare fantezie dar si asta e o speranta.
Cel mai mult sunt interesata de implantul de celule stem deoarece fetita mea sufera si de surditate in urma tratamentului chimio pe care la facut in urma cu un an iar implantul se anunta ca fiind tratamentul secolului in tratarea orbirii si a surditatii. Cum se spune ” speranta moare ultima”.
Ileana
Comentariu de ileana — 25 august, 2009 @ 9:02 pm |
Salutare! Voi nu ati vazut reportajele din sectiunea VIDEO? Ia aruncati un ochi aici.
In plus SAMII de la Hanovra face un fel de implant pentru organe bionice pentru a recapata simturile pierdute.
Comentariu de dasanti — 25 august, 2009 @ 9:43 pm |
Da dragut insa mai avem de asteptat . Inca nu este aprobat acest BrainPort . Costurile am inteles in jur de 10000 euro .Sper sa apara pe piata cat mai curand sa-l testam si noi nu???
Insa pana atunci te-as ruga Dan daca se poate sa ne dai mai multe detalii referitor la ceea ce spuneai despre implanturile bionice ale dr Samii de la Hannover.
Multumim ….a fost de ajutor ce ne-ai trimis.
Asteptam acum cu nerabdare faptele care vor duce la mult asteptata recuperare.
Comentariu de Dana — 30 august, 2009 @ 2:12 pm |
INVESTIGATII MEDICALE
Intru-cat momentan România nu deţine in sistemul medical un departament de neuroftalmologie la care sa se poată realiza studii si cercetări stintifice pentru tratarea nervilor optici si pentru recaptarea vederii pierdute in urma unor afecţiuni medicale sau interventii chirurgicale.
Am hotărât sa caut astfel de clinici in Europa.Intrucat am pe cineva in Spania am hotărât sa urmez nişte investigaţi la o clinica universitara din Valladolid Spania, care se numeşte ´´Institutul de oftalmobiologie aplicata´´-IOBA.
Aceasta fiind un institut de renume care are contact cu marile clinici de Neuroftalmologie, si care este interesat in tratarea afecţiunilor orcărui pacient. De asemenea ei fac si tratamente cu celule stem insa numai pentru suprafaţa oculara nu si pt partile interne ale ochiului pt ca este mult mai riscant iar procedura nu e stăpânita.
De cum am ajuns la clinica timp de 3 ore am fost supus unor investigaţii medicale complexe, si intr-un final m-i sa dat diagnosticul pe care îl ştiam si anume ´´chiasma optica / Atrofie nerv optic.
Mi s-a explicat ca pt astfel de afecţiuni nu exista tratament nicăieri in lume. Tot ceea ce este pe piaţa este in stadiu de pionerat si nu este garantat nici transplantul cu celule stem nu ar rezolva nimic având un risc medical foarte mare, cat despre ochiul bionic momentan este considerat o iluzie si nu stinta. Va mai fi de aşteptat pana ce vom avea un tratament pt. nervi optici. Doctorii de la ´´Ioba´´
Miau propus sa nu îmi pierd speranţa si sa menţinem contactul cu ´´Ioba´´, intra-cat daca va exista tratament la orice clinica din Europa voi fi informat si trimis de ei către clinica respestiva.
Pentru informaţi despre clinica puteţi accesa site-ul : http://www.Ioba.es
Nu am gasit momentan tratament pt afectiunea mea dar eu sunt multumit ca am intract in contact direct cu varfurile medicale in domeniu. Voi avea in continuare rabdare pana la aparitia unui tratament pt afectiunea mea. Imi este mai usor sa suport toate diagnosticurile medicale pe care le am , intru-cat am o multime de prieteni care ma sustin si carora le multumesc si le voi multumi mereu pt. sprijinul oferit.
Comentariu de Dana — 2 septembrie, 2009 @ 6:13 pm |
Iluzie era si acum 10 ani cand se vorbea despre a baga un furtun prin vena femurala si sa ajugi pana la creier si sa inlaturi anervisme si cheaguri de sange.
Combate-l pe cel care iti spune ca este IMPOSIBIL pentru ca doar asa poti munta muntii din loc si transforma IMPOSIBILUL in POSIBIL!
Comentariu de dasanti — 2 septembrie, 2009 @ 8:05 pm |
Speranta moare ultima. Trebuie sa avem incredere in progresul stiintific. Lucruri care in trecut pareau imposibile acum sunt realizabile. Dupa cum v-am spus Cercetatorii de la Sheffield vor incepe tratamentul experimental cu celule stem la anul, cel mult peste doi ani. sa speram ca vor fii rezultate, sa speram in realizarea acestor miracole. Un baietel din Bucuresti ( Gruia Chiscop) a fost in China pt. un implant de celule stem. El avea dezlipire de retina. Sper sa-i fii reusit transplantul. Acest lucru imi da sperante.
Comentariu de ileana — 6 septembrie, 2009 @ 7:48 pm |
Poate ca suna prea rece, dar Marius va trebui sa se adapteze, in fond se putea mult mai rau. Eu nu as avea o foarte mare incredere in progresul stiintific si nici in „mutatul muntilor din loc”, dar este adevarat ca orice e posibil. Continuati sa cautati, dar poate ar fi bine sa incercati sa va traiti si viata, asa cum e, uneori nu se poate mai mult. Toate cele bune!
Comentariu de Lungu Laurentiu — 7 septembrie, 2009 @ 11:41 am |
Contimuare Lista “ Eroii lui Marius “
Oameni cu suflet mare continua sa ne fie alaturi si sa ne ajute.
34. BUNGARDEANU LILIANA – Bucuresti
Va Multumim Mult !
Comentariu de Marius — 10 septembrie, 2009 @ 7:10 pm |
Pt. d-na dana: Mai sus v-am spus ca fetita face tratament cu coenzima Q 10 ( 2 tab./zi timp de 15 zile) si Mirtilene puro (2 tab /zi 15 zile). S-ar parea ca incepe sa vada si cu ochiul stang la care sustinea ca nu vede deloc. In ultimele 2 zile a vazut obiectele pe care i le aratam. Nu pot spune cat de bine. Cert e ca-mi spune ca le vede alb negru.Doctorita care mi-a prescris suplimentele respective spunea ca are in evidenta un baietel operat in urma cu 6 luni de craniofaringiom caruia i s-a imbunatatit si lui vederea.
Comentariu de ileana — 10 septembrie, 2009 @ 7:53 pm |
Ma bucur tare mult Ileana pentru aceasta minune. Dumnezeu sa va ajute in continuare sa vada si mai bine .Multumim pentru sfat , o sa incercam si asa . Speranta moare ultima. Numai bine, multa sanatate.
Tinem legatura.
Nr meu de tel: 0768471755
sau adresa mea : danielachivu@yahoo.com
Comentariu de Marius — 11 septembrie, 2009 @ 8:29 pm |
Mai am o intrebare …poti sa-mi dai si mie te rog numele Doctoritei sau nr de tel pe adresa mea de email
Multumesc
Comentariu de Dana — 11 septembrie, 2009 @ 8:37 pm |
SALUTARE TUTUROR
12.12.2009
Am repetat analizele medicale ce trebuiau sa le repet normal la 3 luni postoperatoriu:
I. HEPATITA
Am transaminazele in jurul valorii de 60 unit( val normale 35-40). Acestea fiind postoperatoriu la 1250.
Am inceput INTERFERON la o luna de dupa operatie insa acesta are foarte multe reactii adverse :
-dureri ale oaselor
-dureri musculare
-temperatura
-caderea parului
-anxietate
Suport toate aceste efecte numai cu speranta de a obtine niste rezultate bune .Oricum de acest virus nu scapa nimeni el ramane permanent in corp insa poate opri actiunea lui asupra ficatului adica fibrozarea acestuia . La mine fiind de 50% fibroza in momentul inceperii interferonului.
Medicamente pt Hepatita in momentul de fata :
-INTERFERON
-LIV52
-SILIMARINA
-SARGENOR
II. ENDOCRINOLOGIE
Sunt pe tratament de substitutie :
-Euthirox 100
-Predninson
-Testosteron(Androgel)
Am probleme cu colesterolul care nu scade sub 250 ( val. Norm 140-200). La ultima investigatie fiind la 300 .Acum am zis sa urmez un tratament cu Omega3 deoarece nu am voie alte medicamente cu continut chimic ce poate dauna ficatului.
Greutatea este iarasi o problema am ajuns in stare de obezitate insa nu din cauza alimentatiei ci a bolii . Mananc doar legume , fructe si carne alba.Regim complet si totusi sunt cu greutate de 100 kg.
Se depune mai mult tesut adipos si nu muscular.
III. OFTALMOLOGIE
In ceea ce priveste vederea inregistrez o permanenta degradare a acuitatii mele vizuale. Inclin sa cred ca poate fi si din cauza interferonului , astfel ca in urma consultului de acum 1 luna se situeaza astfel:
-Ochi stang = deteriorare totala
-Ochi drept= doar 10% in partea nazala
Concluzii: cam atat vad eu doar cu un singur ochi infima parte de 10 % si nimic mai mult.
Tratament :
Frectie la picior de lemn (Coenzima Q 10 , Mirtilene puro. vit A)
IV.NEUOCHIRURGIE
Am repetat RMN si am avut cea mai mare surpriza. Nu s-a mai gasit niciun rest tumoral asa cum se intampla cu ani in urma dupa operatiile esuate ale medicilor de la Baltazar .
Pentru toate acestea ii multumesc bunului Dumnezeu pentru ca mi-a scos oameni buni in calea mea . Doctorului Sergiu Stoica un medic extraordinar care a facut ca viata mea sa capete sens pentru prima oara cand ma pot bucura cu adevarat de reusita operatiei mele.
Pentru cei ce va confruntati cu astfel de probleme va recomand din toata inima sa apelati la acest minunat doctor .
Dr. Sergiu Stoica de la Spitalul Euroclinic acolo il puteti gasi sau ma puteti contacta si pe mine .
Urmatorul RMN il voi repeta la 6 luni apoi daca totul este ok la un an.
In consecinata anul acesta am reusit sa tratez una din cele mai importante afectiuni ale mele.
La fel voi lupta sa tratez si celelalte afectiuni pana ce imi voi recupera sanatatea.
Fac aceasta promisiune in numele tuturor celor care m-au ajutat si le multumesc din inima.
Va doresc LA MULTI ANI , SANATATE MULTA SI INCREDERE …..SARBATORI FERICITE TUTUROR
Si nu in ultimul rand iti multumesc Dan Santimbreanu pentru sprijinul neconditionat pe care mi l-ai acordat.
Iti doresc reusita in tot ceea ce faci Dan. ….SARBATORI FERICITA INTREGII FAMILII . LA MULTI ANI !
Comentariu de Chivu Marius — 12 decembrie, 2009 @ 3:42 pm |
I-mi pare nespus de rau pt tine Marius.Am si eu un copil care implineste mIine(6 ianuarie)19 ani si in urma cu 8 ani a cazut printre balustrade si s-a zdrobit.A fost operat la Bagdasar de prof Ciurea dar dupa operatie si-a pierdut complet vederea.Am trimis in SUA la doctorul Benjamin Carlson analizele sa le studieze dar ne-a raspuns ca nu exista nici o solutie.Suntem disperati,daca stie cineva o clinica undeva in lume sa putem lua cumva legatura cu medicii va rugam din suflet sa ne ajutati.Boala lui este-atrofie optica cu leziune la chiasma optica.
Marius ,ai nadejde la Dumnezeu,El nu lasa pe nimeni,are grija de toata lumea!
Comentariu de daniela — 5 ianuarie, 2010 @ 8:40 pm |
Buna seara d-na Chivu!
Ce mai face d-nul Chivu? A scapat de hepatita B? Cu vederea ati mai facut ceva, ati mai aflat noutati?
Comentariu de ileana — 24 iulie, 2010 @ 6:09 pm |
Va scriu deoarece noi am facut un pas inainte referitor la greutate. Dupa 2 ani de prednison, fetita a luat in greutate foarte mult (obezitate morbida), schimband medicul endocrinolog care normal ia redus doza de prednison, ia marit doza de l-tiroxina , cu o dieta destul de severa pentru un copil de 8,5 ani a reusit sa slabeasca 7 kg. in 3 luni. Faptul imbucurator e ca se poate.
Am inteles ca pentru ei exista un tratament cu medicamente pentru slabit (xenical), am facut dosarul pentru el dar inca nu a fost aprobat.
Pentru noi, primordial acum este implantul cohlear pe care speram sa-l facem luna viitoare sau in noiembrie.
Comentariu de ileana — 24 iulie, 2010 @ 6:21 pm |
Buna Ileana !,
Ma bucur nespus pentru tine si mai ales pentru fetita ta….Dumnezeu sa va ajute in continuare ….”cu speranta veti dobandi forte noi ,iar cu forte noi veti invinge boala”.
astfel speram si noi…
Noi vom face o actualizare a Rezultatelor Medicale in luna octombrie , probabil dupa data de 8.oct cand Marius va fi la Parhon la prof. Coculescu.
Acum , pe 11.aug. va termina tratamentul cu Interferon pe care la urmat pe parcursul a 13 luni de zile . Deci ,va trebui sa repete analizele pentru Hepatita , RMN ,Camp Vizual , Endocrinologie . Si le va face la Privat , intrucat acum se teme de tot ce inseamna Clinica de Stat in Romania.
Suntem si noi curiosi sa vedem care este rezultatul dupa Interferon.
Si Marius a avut…. si inca mai are probleme cu greutatea , mai ales din cauza faptului ca a trebuit sa faca 2 Operatii Cerebrale in 6 luni.
Este , insa ambitios si a reusit sa scada de la 105 kg in feb.2010 la 90 kg in prezent , insa trebuie sa ajunga la greutatea de 78 kg si sa se mentina acolo , mai ales pentru ca sunt multe alimente pe care nu trebuie sa le mai consume , intrucat sunt greu digerabile provocandu-i senzatia de balonare.
Acum Marius consuma 90 % fructe si legume ( fara tot ceea ce este usturat : ceapa , usturoi ; fara muraturi , si doar carne de peste rar pui sau curcan )
In privinta Vederii nu avem nici un progress .
Vederea actuala : OS – 0% , OD – 25% nasal .
Marius este foarte optimist insa pana isi va recapata vederea vrea sa se adapteze conditiilor momentane, de aceea cautam pe net sa gasim o Lupa Electronica / Digitala care poate mari cu x15 sau x20 si care l-ar ajuta si iar da mai multa independenta.
Ceva in genul acesta poti vedea la adresa : http://www.youtube.com/watch?v=pyZkK2FK_Ig&feature=PlayList&p=1507559BABB24CAB&playnext=1&index=23
O alta speranta a noastra era o persoana care avea exact afectiunea lui Marius ,“ Tumora Hipofizara – Craniofaringiom “ , in urma caruia isi pierduse vederea in totalitate si spunea ca pleaca pentru un tratament cu Celule Stem in China.
Asta se intampla prin febr.2010 , insa nu stiu daca a reusit sa faca operatia si daca a avut rezultate.
Pentru acestea poti accesa :
http://www.elenabadea.com…..
MULTA SANATATE SI ORICE INTREBARI MAI AI POTI SA MA CONTACTEZI DIRECT PE E-MAIL danielachivu@yahoo.com sau nr tel:0730478425….
Numai bine…
Comentariu de Dana — 3 august, 2010 @ 6:01 pm |
Multumiri!
Sunt multi cei carora vreau sa le multumesc , oameni care m-au ajutat concret sau cu o vorba de incurajare, pentru a duce la bun sfarsit lupta cu boala aceasta .
Tuturor le sunt recunoscator … ! !
Ei nu sunt doar eroii meei , ei sunt “ Familia Mea “ acum .
Doresc deasemenea sa le multumesc domnilor :
35. Presedinte SIMON PITER – ABB Romania
36. Dir. VICTOR NICOLESCU – ABB Romania
Comentariu de Marius CHIVU — 2 septembrie, 2010 @ 1:30 pm |
STARE DE SANATATE !
( 23.10.2010 )
In urma Analizelor Medicale facute in lunile Aug. , Sept. , Oct. 2010 situatia mea medicala este urmatoarea :
I. BOLI INFECTIOASE – HEPATITA VIRALA B + D
La data de 26.02.2010 am inceput tratamentul cu INTERFERON ALFA si l-am terminat pe 11.08.2010.
Tratamentul a constat in injectarea a unei cantitati de 9000 UI de trei ori pe saptamana ( luni – miercuri – vinery ) , subcutanat , in zona bratului sau zona abdominal . Primele doua injectii au fost facute la cabinetul medicului de familie iar restul au fost efectuate de mine insumi acasa.
Reactiile Adverse la acest tratament , au fost urmatoarele :
– Accentuarea problemelor medicale existente
– Anemie de Fier , Calciu , etc .
– Aprofundarea starilor de bucurie sau tristete
– Scaderea fortei / puterii fizice
– Slabirea Vezicii Urinale , fiind obligat sa merg la grup sanitar la maxim 3 ore
– Anxietate
– Nervozitate
– Indispozitie de a comunica
– Lipsa de energie interioara
– Indigestie
– Constipatie
– Hemoroizi
– Subtiere a vaselor de sange
– Vindecarea unei vanatai ( produse de injectie ) in termen de o luna de zile de la intreruperea tratamentului .
– Sensibilitate crescuta la frig
– Oboseala fizica sporita .
Rezultatul obtinut in urma tratamentului este ca AM NEUTRALIZAT VIRUSUL HEPATIC “B” si “D “ .
Adica NU MAI AM HEPATITA !
Raul facut de acest Virus Hepatic a constat mai ales in atacarea organului FICAT , producandu- mi o Fibroza Hepatica de gradul 4 din 4 ( F4) .
Peste aceasta Fibroza este asa numita Ciroza Hepatica , la care iti numerii zilele pentru ca transplanturile de Organe merge foarte greu in Romania.
In urma analizei medicale numita Ultrasonografie ( un fel de Ecografie) organele mele sunt in regula, avand ceva grasimi la ficat care se numeste Steatoza Hepatica .
Insa, d-na Dr. mi-a spus ca nu pot avea Fibroza F4 , asa cum imi rezultase din analiza la sange numita Fibronax , facuta in aug.2010 , recomandandu-mi sa refac acest test peste alte 6 luni.
II. NEUROCHIRURGIE – TUMORA HIPOFIZARA
Am repetat Analiza de Rezonanta Magnetica Nucleara ( RMN ) in luna sep. 2010 , la un an si 4 luni de la ultima operatie cerebrala facuta la EUROCLINIC de Exceptionalul Medic , caruia ii voi fi recunoscator pentru tot restul vietii , anume Dr. SERGIU STOICA si echipa sa , care a facut o operatie ce a durat 13 ore intr-un mod perfect fara a imi provoca sechele majora , cum ar fi fost un DIABET INSIPID si fara A IMI LASA REST TUMORAL .
Adica FARA REST TUMORAL !
III. OFTALMOLOGIE – ATROFIE NERVII OPTICI
Vederea imi mai scazuse pe perioada tratamentului cu INTERFERON , insa acum este STATIONARA .
Situatia medicala este urmatoarea :
– Ochiul Stang (OS) este lipsit de vizibilitate , nevazator (NV)
– Ochiul Drept (OD) are vizibilitate ¼ (un sfert) , la partea inferioara , nazal.
Practic pot observa o persoana care se afla la o distanta de 2 , 3 m , dar in nici un caz nu o pot identifica .
Vederea ramasa este in ceata si as putea sa identifc o persoana sau un obiect daca ma aflu la o distanta de 10 cm ~ 15 cm .
In rest identific dupe voce.
Fizic daca sunt vazut pe strada , nu ai spune ca sunt Partial Nevazator , deoarece incerc sa ma descurc singur in tot ceea ce fac , fara a depinde de ajutorul cuiva . Metoda fiind ADAPTABILITATEA.
Diametrul Nervilor Optici pe OS fiind de 1,5
Diametrul Nervilor Optici pe OD fiind de 2,5
Diametrul Nervilor Optici in mod Normal fiind de 3,00 cm
IV. ENDOCRINOLOGIE – SUBSTITUTIE HORMONALA
La ultima internare din data de 18.10.2010 la dl. Prof. Dr. MIHAIL COCULESCU la Spitalul I.C. PARHON , rezultatele au fost urmatoarele :
– Colesterol valoare : 245 (normalul este sub 200) .
Fara tratament , deoarece toate medicamentele pentru colesterol se elimina prin ficat.
– Substitutie Hormonala pentru Glanda Tiroida (Free T4) este in valorile normale .
Tratamentul consta in medicamentatie : Eutirox 125 mg / zi , pe stomacul gol cu o jumatate de ora inainte de masa de dimineata .
– Substitutie Hormonala pentru Cortizon
Tratamentul consta in Predinson 5 mg / zi , cu marirea dozei in caz de raceala, stres sau insomnie.
As fi putut sa iau in loc de Predinson – Hidrocortizol , insa acesta nu se mai fabrica in Romania decat sub forma de fiole si nu pastille .
S-ar fi dozat mai bine cu Hidrocortizol decat cu Predinson , insa trebuie cumparat din Franta sau Germania .
Tot odat am inteles ca Hidrocortizolul ingrase .
– Substitutie Testosteron la valoarea de 1,5 ( valori normale intre 3,5 si 9 )
Tratamentul consta in Androgel 5g / zi , prin intindere a gelului pe brat sau pe zona abdominala.
Acesta fiind un testosteron care nu se elimina prin ficat.
Alte medicamente mai sunt Undestol (pastile) si Nebido (injectabil si foarte bun) , ambele se elimina prin ficat .
Eu am mai aflat ca mai exista un tip de testosteron care nu se elimina hepatic si care este sub forma de Spray , el se numeste Tostran Spray si se comercializeaza in Franta sau Germania.
– Substitutie Hormoni de Crestere.
Nu am nici un tratament.
Tratamentul cu Hormoni de Crestere nu se administreaza deoarece este foarte scump , in jur de 30.000 Euro / an si prezinta si un risc ridicat de crestere a tumoriilor .
Prin lipsa Hormonului de Crestere se scade masa muscular si se depune masa adipoasa (grasimi) , pentru aceasta este necesar de tinut un regim alimentar strict ( fara paste fainoase , fara grasimi , fara muraturi sau ardei iute , fara sucuri , alcol sau tutun ).
Hormonul de Crestere este absolut necesar pentru Copii , deoarece ei se afla in perioada de crestere iar lipsa acestui hormon ar insemna Stoparea Cresterii copilului .
Acestea au fost vestile mele , sper la unele mai bune pe viitor !
MULTA SANATATE TUTUROR !
IUBITI , MUNCITI SI BUCURATIVA DE VIATA !
Comentariu de CHIVU Marius — 23 octombrie, 2010 @ 11:07 pm |
buna,sunt nuta mihaela imi pare rau ca se intampla asa mai ales cu oamenii nevinovati.Eu iti dorsc multa sanatate si bucurate de copilu frumos ce a venit ptr tine pe acest pamant si pentru el lupta si nu te lasa invins.Stiu ca este greu si eu am fost tratata cu predninson si m-am facut cat de cat bine.Acuma nu am mai facut nimic ptr mine ca a zis mama sa ma vada altii ca pe un om normal si sa nu ma arate cu degetul desi unii rad cand vad ca mai tremur si nu ma pot stapani desi le-am spus s-au ferit deaceea spun capu inainte ,ca acei oamenii care rad isi vor primi inapoi rasplata.Eu iti doresc numai bine si din tot sufletul multa sanatate,curaj .
Comentariu de nuta — 7 noiembrie, 2010 @ 10:40 am |
Pentru a fi mai aproape de voi , am reusit sa realizez un website , prin care sa relatez amanuntit tot ce am facut de la debutul bolii mele si ceea ce voi face pana am sa imi recapat scumpa nea sanatate .
Va astept cu drag !
Website :
http://www.mariuschivu.wordpress.com
Sa fi-ti sanatosi !
Comentariu de Marius CHIVU — 8 decembrie, 2010 @ 11:33 pm |
Buna Seara,
Ma bucur pentru site-ul realizat. Avem nevoie de el, nu sunteti singur.
Pentru inceput as vrea sa va spun ca sa facut implantul cohlear fetitei mele. In 28 februarie vom merge la activare. Totodata m-ati ajuta enorm cu site-ul cu lupe digitale. Am achizitionat o lupa portabila cu ajutorul careia Ruxandra va citi mai usor si pe care o poate folosii si la scoala.
Am luat legatura cu d-soara E. Badea, din nefericire transplanul de celule stem fiind un total esec. Am lua legatura cu o Clinica din Nyon si acestia vad ca solutie de viitor terapia genetica. Sa speram ca terapia genetica si oncomodulina vor devenii realitate. Si o rugaminte: daca m-ati putea ajuta cu programul de citit pe calculator ar fii minunat.
Va urez d-voastra si d-nei Chivu tot binele din lume si sa rezolvam odata problemele care ne macina de atata timp. Eu sper intr-o viata normala atat pentru fetita mea cat si pentru d-voastra. La buna vedere!
Comentariu de ileana — 31 ianuarie, 2011 @ 5:32 pm |
Buna Ileana ,
In primul rand iti spun BRAVO , SANATATE FETITEI SI INTREGI FAMILII , MULT SUCCES !
Eu sunt Marius si ma bucur sa te cunosc si sa iti vin in ajutor .
Daca prin website-ul meu am reusit sa iti aduc informatii folositoare , atunci asta ma bucura si imi da incredere sa merg mai departe!
Am sa caut permanent informatii medicale ce pot fi utile tuturor .
Despre tratamentul cu Celule Stem nu am publicat informati , deoarece m-am informat personal , aici in Europa am vorbit telefonic la “Clinica XCell “ din Germania .
Ei au spus ca nu au tratat “Atrofia de Nerv Optic “ si ca momentan nu este cunoscuta metoda de tratament pentru afectiunea aceasta .
Deasemenea mentin legatura cu “ Institutul de OftalmoBiologie Aplicata “ din Valladorid , Spania , unde am mers personal la control in septembrie 2009 .
Insa , pentru “Atrofia de NO “ nu exista tratament nicaieri .
Eu mentin legatura cu aceasta clinica , daca doresti informati mai multe , acceseaza link-ul acesta :
http://translate.google.com/translate?hl=en&sl=es&tl=ro&u=http%3A%2F%2Fwww.ioba.es%2F
Este bine sa mai asteptam acest tratament , pentru a evita teste pe corpul nostru .
Desi dorinta de vindecare este extrem de mare !
C privie la LUPA DIGITALA , sunt curios sa stiu ce model de “Lupa digitala “ ai cumparat , deoarece eu intentionez sa achizitionez un “Sense View Duo “ , care este si pentru apropriere si pentru distant ( vezi : http://www.youtube.com/watch?v=cPFa4CesXZU ) . La un pret de 1000 USD .
Cat despre programele pentru PC , pe care le doresti , exista doua programe :
1. ZoomText – pentru marirea dimensiuni display-ului , este excellent pentru persoanele cu “vederea redusa “ ,
Vezi : http://www.youtube.com/watch?v=olEukZezeQQ&feature=related
2. IVONA – cititor de text , in engleza , romana , pe format : text , word , html .
Vezi : http://www.youtube.com/watch?v=qefXjuXkz6o
Le voi expediea prin posta , iar pentru aceasta am sa va rog sa imi trimiteti un email cu datele de contact / adresa .
Va doresc tot binele din LUME !
Multa Sanatate !
Comentariu de Marius CHIVU — 11 februarie, 2011 @ 11:02 pm |
Draga Marius,
Iti recomand sa citesti aceasta carte – http://www.buybooks.ro/autovindecarea-ochilor.html , Autovindecarea ochilor. Nu stiu daca metodele descrise in ea au efect intr-o problema ca a ta, pe mine m-au ajutat sa imi imbunatatesc vederea si sa imi refac sanatatea ochilor dupa o infectie oculara destul de urata, urmata de scaderea acuitatii vizuale la ochiul stang, careia medicii nu i-au gasit leac. Este vorba despre tehnici de „yoga pentru ochi”, pentru care e insa nevoie de multa rabdare si perseverenta.
Este doar o recomandare, nu stiu cat de bine se potrivesc astfel de metode altor persoane, nu pretind ca am solutia vindecatoare, dar cred ca merita cautate diverse alternative. De asemenea, o alta metoda alternativa pe care am incercat-o si care da rezultate in cazul vederii este acupunctura, care regleaza intreg circuitul energetic al organismului – insa si aceasta realizata pe termen lung (mai mult de 12 sedinte) si de catre un medic cu adevarat priceput.
Inca ceva, din intelepciunea chinezeasca: ca sa iti recapeti macar o parte din vedere, trebuie sa ai mare grija la sanatatea ficatului. In medicina chineza, ochii sunt direct legati de energia ficatului si orice problema oculara se trateaza – in acupunctura, reflexoterapie, sau masaj shiatsu -, pe meridianul ficatului. Numai bine si multa sanatate!
Comentariu de Oana — 6 martie, 2011 @ 1:24 am |
Buna seara,d-le Chivu!
Comentariu de ileana — 19 februarie, 2011 @ 7:39 pm |
Ma scuzati pentru intarziere. Sunt o mamica optimista, care spera in viitorul fetitei ei. Greseli in diagnosticarea fetitei la 2 clinici particulare din Cluj cat si analize endocrine gresite. Fetita a fost operata de urgenta in Cluj de catre Prof. Florian.A avut o tumora hipofizara maligna. Operatia a fost o reusita totala.A fost singurul lucru bun care ni s-a intamplat. A urmat dozarea hormonala ( gresita spun eu ), fetita facand Cushing, apoi radioterapie, urmata de chimioterapie. La chimioterapie a primit 2 medicamente incompatibile ( nu inteleg nici azi de ce ) cisplatin si amikacina in urma carora fetita a surzit, a fost paralizata, a fost in coma. Din fericire am invins moartea si iata-ne!
Acum incercam sa recuperam ceea ce putem. Auzul prin implant cohlear. A fost operata in 18 ian. la Spitalul Panduri iar in 28 februarie vom merge la activare. Ficatul il protejam cu hepatoprotectoare , datorita prednisonului supradozat a facut steatohepatita.Pentru ochi mirtilene, coenzima Q 10, atrofia este de 50 % pe ochiul drept,camp visual nasal cca 30%, la stangul nu stim, ea sustine ca vede alb negru.
Comentariu de ileana — 19 februarie, 2011 @ 7:59 pm |
Va scriu in etape acum.
Am achizitionat o lupa Birley, simpla. A costat 697 de euro. Mi-ar fi placut cea in forma de mause, dar e nevoie de calculator ( costa 767 de euro ) si fetita nu o poate folosi si la scoala. Cam astea sunt produsele mai performante pe care le au cei de la AMA.
Terapia pentru sufletelul ei e scoala ( in ciuda problemelor urmeaza cu brio o scoala normala din Cluj ) si cei doi logopezi la care mergem. In rest speranta .
La fel ca si dumneavoastra, in limita timpului caut pe netinformatii care ne-ar ajuta sa mergem inainte si speram in recuperare.
In Cluj , la Endo, se foloseste Xenicalul in tratarea obezitatii, nu afecteaza ficatul, dar nici nu am avut curaj sa-l dau fetitei. D-na doctor spunea ca obezitatea hipotalamica poate fii tratata doar cu dieta si medicamentatie. Probabil o sa incercam la vara. Mai spunea ca daca a mai ramas un rest de hipofiza, aceasta poate fii functionala si se poate reface.
Cam asta ar fii povestea noastra. Toate cele bune !
Comentariu de ileana — 19 februarie, 2011 @ 8:16 pm |
Florian e un mediocru !!!!!
Comentariu de dasanti — 20 februarie, 2011 @ 1:17 am |
Pt. Dasanti
Nu contest sau nu incerc sa schimb pareri gata formate. Pentru mine cel putin mediocru a fost prof. Miu care nu a diagnosticat corect fetita, care a interpretat diabetul insipid fiind de natura psihica, oftalmologul care nu a vazut nervul galben ( control oftalmologic in 15 februarie ), in 15 martie fetita sa trezit oarba. A fost operata de urgenta, intrase in convulsie.
Mi se pare mai grav datorita faptului ca am fost si la cabinetele particulare a stimatilor doctori.
Mi se pare mediocra stimata d-na profesor care a dozat hormonal fetita si a facut un Cushing de toata frumusetea si la fel mi se pare d-na doctor , sefa de sectie care a dat Cisplatin fetitei urmat de Amikacina si a dus la surditate profunda bilaterala, parapareza flasca spastica, vreo 5 comotii si o coma profunda, aplazie medulara ( 120 de leucociti, 3000 de trombociti) , iar la intrebarea ” ce are ?” , raspunsul era ” ce, nu stii ce are ? „, toate erau efecte secundare ale „cocteilului Molotov”. Mor copii ,d-le Dan, pe capete. Stim doar ca au avut cancer, dar nu toti ( asta e mai trist ).
Tot ce stiu e ca fetita nu are cancer acum datorita prof. Florian. Tumora a fost scoasa in totalitate, fara margini reziduale Chimioterapia doar a stricat, nu a vindecat, nu a fost terminata, doar inceputa. V-as putea da ex. si de medic psihiatru cu medicamente contraindicate si de endocrinolog care a facut alte analize in locul celor cerute. Din pct. meu de vedere sistemul e putred. Medicii ( majoritatea ) ar face mai bine sa emigreze. Poate acolo oamenii ii pot da in judecata pt. culpe medicale. Noi am avut de ales intre a salva fetita sau a ne judeca.Ce e mai trist, faptul ca intalnesti si sarlatani, care iti vand vise in schimbul banilor, care se folosesc de disperarea ta – e doar parerea mea cu privire la medicina alternativa.
Sa auzim de bine!
Comentariu de ileana — 23 februarie, 2011 @ 8:13 pm |
buna ziua!Ce mai face dl. Marius.A mai gasit ceva care sa ajute vederea?
Comentariu de ileana — 2 aprilie, 2013 @ 5:11 pm |
buna ziua! Am gasit pe un site un dispozitiv destul de revolutionar pt.cei cu vedere slaba. Se numeste ORCAM. ( pe nevazatori.ro) Poate l-ati vazut.
Comentariu de ileana — 5 septembrie, 2013 @ 7:28 pm |