INFORMATII UTILE & sfaturi de la cititori

Pe aceasta pagina voi publica toate sugestiile primite de la cititorii blog-ului meu si care includ sfaturi sau optiuni pentru operatia de neurinom acustic.Tot aici voi include toate link-urile care le-am descoperit in research-ul pe care l-am facut pe internet. 

Pana in prezent in Europa am identificat ca fiind cea mai buna clinica si cu cele mai bune rezultate pe cea de la Hanovra. Este o clinica a celebrului neurochirurg M. Samii care a facut un studiu acum 10 ani dupa ce a operat mai mult de 1000 de astfel de tumori. Intre timp tehnica a avansat si aceste operatii au sanse mari de reusita de la caz la caz.  

Detalii contact Hanovra – http://www.ini-hannover.de/ INI Hannover GmbH Rudolf-Pichlmayrstr. 4 – 30625 Hannover, Germany Phone: ++49 (511) 270920
Email: info@ini-hannover.de  Exista o sectiune speciala unde se pot trimite analizele si diagnosticele pentru second opinion. 

Am aflat ca aceasta tumoare este cea mai benigna tumoare dintre toate care exista. Se trateaza cu succese mari in Canda si in SUA dar si in Germania, Ungaria si Franta.

Materiale in romana despre neurinomul acustic gasiti dand click aici unde gasiti un pdf realizat de Conf. Dr. Mircea Gorgan – medic primar neurochirurg la Spitalul “Bagdasar Arseni”. Alte informatii pe portalul “dictionar medical”.

Pentru cunoscatorii de engleza cel mai complet portal este http://anausa.org/, cu toate ca informatiile despre cazurile operate de pe forum sunt unele vechi si in acea perioada cazurile cu complicatii erau frecvente dar si unele noi care arata tehnlogii de ultma ora si complicatii minime. Mai multe pe www.anausa.org/forum  

DE ASEMENEA AM MAI GASIT UN SITE FOARTE INTERESANT IN ENGLEZA

Pentru cei care au rude in Canada si au posibilitatea sa stea acolo inainte si dupa operatie am primit recomandarea de la Dr. neurochirurg Sergiu Stoica sa ma operez la spitalul Hopital Notre Dame din Montreal la neurochirurgul Michel Bojanowski, care are o experienta buna in operarea acestor tumori.

Tot pe anausa.org am gasit vorbe bune despre Marsilia ca o buna optiune pentru operatie cu sanse mari. 

CEL MAI IMPORTANT LUCRU ESTE SA GASITI UN CHIRURG CARE ARE PESTE 1000 de cazuri de neurinom acustic operate, sa ii aflati statistica si sa va asigurati ca are cele mai moderne echipamente de monitorizare inter-operativa a nervilor. Acestea vor face diferenta pentru pacient in a ramane cu sechele dupa operatie sau in a-si continua normal viata. 

Profesorul Vladimir Oltanu-Nerbe de la Munchen mi-a fost de asemenea recomandat cu caldura de comunitatea romanilor din Germania. Se pare ca dansul are de asemenea o statistica impresionanta in aceste cazuri si in general in cazul tumorilor cerebrale. Am sa incerc sa fac rost de contactele lui ca sa le postez aici.

PENTRU CEI CARE AU DESCOPERIT DIN TIMP TUMOAREA SI ALE CAROR DIMENSUNI SUNT MICI (pana in 2 cm diametru) AM O VESTE EXTRAORDINARA.

EXISTA VARIANTA NON-INVAZIVA A RADIOCHIRURGIEI. GAMMA KNIFE SAU CYBERKNIFE, CEA DIN URMA FIIND CEL MAI MODERN ECHIPAMENT CARE BOMBARDEAZA DOAR TUMOAREA, FERIND TESUTUL SANATOS. GAMMA KNIFE SE PARE CA RADIAZA SI TESUTURILE SANATOASE. 

Producatorul acestei tehnologii este ACCURAY iar pe pagina lor puteti gasi adresele clinicilor si spitalelor unde sunt disponibile aceste echipamente. Folositi cu incredere Google pentru a gasi informatii suplimentare despre GAMMAKNIFE si CYBERKNIFE.  

De asemenea aici gasiti un articol scris in romana de Magda Marincovici in Jurnalul National. 

O POVESTE COMPLETA DESPRE UN TRATAMENT CU CYBERKNIFE DAR SI MOTIVELE PENTRU CARE PACIENTUL A DECIS SA ALEAGA ACEST TIP DE TRATAMENT Vs OPERATIA CHIRURGICALA GASITI AICI: http://www.myacoustic.org/

EU PERSONAL VA RECOMAND OPERATIA CHIRURGICALA PENTRU CA SCAPATI DE CHIRIASUL NEDORIT INSA EXISTA SI RISCURI DAR CU INCREDERE IN DUMNEZEU TOTUL ESTE POSIBIL!!!

VIDEOS:

1) UN CLIP CARE NU AR TREBUI VIZIONAT DE PESIMISTI GASITI AICI. NU STIM IN CE CLINICA S-A TRATAT FATA DIN IMAGINI. ESTE UN CAZ GRAV DAR CARE ARE TOTUSI UN FINAL ACCEPTABIL: http://www.youtube.com/watch?v=3pQ7RAeHYew

2) VIDEO PE SITE-UL SKULL BASE INSTITUTE – ANATOMIA CREIERULUI, AFECTIUNI, DIVERSE VIDEO-URI CU OPERATII SI ANIMATII. (click pe link-uri)

VOI MAI ADUAGA INFORMATII IN FUNCTIE DE CE NOUTATI DESCOPAR. 

UPDATE 18 Niembrie 2008 – Ma simt bine dupa operatie. Totul merge bine. Am avut un neurinom gigant care imi punea in pericol viata. Pentry CyberKnife va recomand Turcia John Hopkins pentru ca are un doctor specialist si in radiatii dar este si oncolog. Pentru operatii Hanovra in Germania sau in Romania pe Sergiu Stoica care opereaza la Marie Curie si la Euroclinic.

Sper ca in curand sa deschid asociatia si sa pot sa va ajut cu cat pot de mult.

NEURINOMUL ACUSTIC ESTE CEA MAI BENIGNA TUMOARE DINTRE TOATE!

CREDE CREDE CREDE SI VEI MUTA MUNTII DIN LOC!

HINT-uri de la CITITORI:

HINT 1 – 29-12-2007 -  Catalin wrote @ 29 decembrie, 2007 at 10:32 pm

Iti sugerezi sa te interesezi de posibilitatea tratamentului Gamma Knife al acestei tumori
si de tratamentul combinat GK + chirurgie. Personal cred ca este unul mai lipsit de riscuri
insa tu trebuie sa hotarasti in cunostinta de cauza, trebuie sa stii exact avantajele si dezavantajele acesui tratament fata de cel pur chirurgical.
Gamma Knife-ul este un aparat de radio-chirurgie stereotactica – realizeaza iradierea tintita a tumorii fara a
afcta tesuturile din jur si permite stoparea cresterii si cu timpul micsorarea volumului tumorii, de multe ori pana la disparitia totala.
Daca tumora este prea mare , primul tratament aplicat trebuie sa fie unul chirurgical,
insa unul mai putin agresiv decat cel clasic, astfel ca zonele anatomice periculoase cum ar fi N. acustic , N. facial si N. vestibular sa nu fie atinse . In acest mod riscul de complicatii scade foarte mult.
Daca tumora este mica si cu anatomie favorabila tratamentul gamma knife se poate aplica fara chirurgie.
Cea mai buna serie de neurinoame de acustic tratate cu Gamma Knife ii apartine
Prof. Jean Regis din Marsilia – L’Hospital de la Timone.
Sfatul meu este sa iei legatura cu Jean Regis , sa-i trimiti investigatiile pe care ti le cere si sa il intrebi care sunt sansele de reusita, in procente, care sunt sansele de hipoacuzie sau de alte complicatii. Acelasi lucru il poti face si cu Prof Samii. Astfel poti pune in balanta avantajele si dezavantajele unei abordari terapeutice fata de alta si poti alege cea mai buna solutie
Pot sa-ti spun ca in literatura de specialitate doar riscul de vertij este mai mare dupa radiochirurgie Gamma Knife in comparatie cu chirurgia clasica.
In plus radiochirurgia nu implica taieturi , anestezie … si nu este dureroasa.
Cum ti s-a mai spus Prof . Sami are cea mai buna serie de Neurinoame tratae microneurochirurgical.

Datele de contact ale secretariatului lui Jean rEGIES SUNT:
Hôpital d’Adultes Timone – 264 rue Saint-Pierre – 13385 MARSEILLE CEDEX 5
Secrétariat Général : (33) 04 91 38 65 64 Hospitalisation : (33) 04 91 38 65 65
 Secrétariat GAMMA KNIFE : (33) 04 91 38 70 58
Fax. : (33) 04 91 38 70 56 – F. I. N. E. S. S. 13 078 329 3
Tratamentul Gamma Knife costa intre 15 si 20 mii de euro, dar nu cred ca trebuie sa te gandesti la pret, ci la ce este cel mai bine pentru sanatatea ta.
Exista si in Romania Gamma Knife dar nu iti recomand.

Mai jos iti dau cateva date din literatura in legatura cu rezultatele Prof Sammi si Prf Jean Regis

Sa alegi ce e cel mai bine pentru tine, in cunostinta de cauza. Iti doresc succes!!

Rezultatele lui SAMI:
SAMII M. and al.
Neurosurgery, 40 : 1-10,11-23,248-262 and ,684-695, 1997
N = 962 pacienti – Sub-occipital approach
Grades I = 3 % II = 17 %
III = 44 % IV = 36 %
. MORTALITY = 1,1 % . TUMOR CONTROL = 98 %
. FACIAL DEFICIT = 6 %
. FUNCTIONNAL HEARING PRESERVATION = 39 %

COMPLICATIONS : – CSF leak : 9 %
- meningitis : 1,2 %
- hydrocephalia : 2,3 %
- others : 5 %

Jean regis

J Neurosurg 97:1091–1100, 2002
Functional outcome after gamma knife surgery or
microsurgery for vestibular schwannomas
JEAN RÉGIS, M.D., WILLIAM PELLET, M.D., CHRISTINE DELSANTI, M.D.,
HENRY DUFOUR, M.D., PIERRE HUGHES ROCHE, M.D., JEAN MARC THOMASSIN, M.D.,
MICHEL ZANARET, M.D., AND JEAN CLAUDE PERAGUT, M.D.
Departments of Stereotactic and Functional Neurosurgery, Neurosurgery, and Ear, Nose, and
Throat Surgery, Timone Hospital; and Department of Otoneurosurgery, Sainte Margerite Hospital,
Marselle, France.
Object. Microsurgical excision is an established treatment for vestibular schwannomas (VSs). In 1992 the authors
used a patient questionnaire to evaluate the functional outcome and quality of life in a series of 224 consecutive
patients. In addition, starting with gamma knife surgery (GKS) in 1992, the authors decided to use the same methodology
to evaluate prospectively the results of this modality to compare the two alternatives.
Methods. Among the 500 patients who were included prospectively, the authors only evaluated patients in whom
GKS was the primary treatment for unilateral VS. Four years of follow up was available for the first 104 consecutive
patients. Statistical analysis of the GKS and microsurgery populations has shown that only a comparison of Stage II
and III (according to the Koos classification) was useful in terms of group size and preoperative risk factor distribution.
Objective results and questionnaire answers from the first 97 consecutive patients were compared with the 110
patients in the microsurgery group who fulfilled the inclusion criteria.
Questionnaire answers indicated that 100% of patients who underwent GKS compared with 63% of patients who
underwent microsurgery had no new facial motor disturbance. Forty-nine percent of patients who underwent GKS
(17% in the microsurgery study) had no ocular symptoms, and 91% of patients treated with GKS (61% in the microsurgery
study) had no functional deterioration after treatment. The mean hospitalization stay was 3 days after GKS and
23 days after microsurgery. All the patients who underwent GKS who had been employed, except one, had kept the
same professional activity (56% in the microsurgery study). The mean time away from work was 7 days for GKS (130
days in the microsurgery study). Among patients whose preoperative hearing level was Class 1 according to the Gardner
and Robertson scale, 70% preserved functional hearing after GKS (Class 1 or 2) compared with only 37.5% in the
microsurgery group.
Conclusions. Functional side effects happen during the first 2 years after radiosurgery. Findings after 4 years of follow
up indicated that GKS provided better functional outcomes than microsurgery in this patient series.