Dasanti’s Weblog – Viata, sentimente, informatie

ALEXANDRA CILIANU – povestea ei

In urma cu o luna ma suna tatal unei fete de 18 ani sa ma roage sa ii ajut. Eram la Hanovra insotind un alt caz cu un chist pe coloana. I-am spus ca atunci cand ma voi intoarce o sa-i ajut cum pot. Iata ca a venit momentul sa ma tin de cuvant.

Alexandra Cilianu are 18 ani si este din Caracal. In timp ce alti tineri de varsta ei isi dau, zilele astea, bac-ul, Alexandra se roaga pentru o minune care sa o salveze. O boala ce nu poate fi tratata in Romania ameninta sa o tintuiasca intr-un scaun cu rotile.

In urma cu un an si jumatate, Alexandra a inceput sa se planga de dureri de spate. “Vreo trei saptamani a tinut-o asa. Apoi a inceput sa o doara si in talpa piciorului si acela a fost momentul in care ne-am ingrijorat”, povesteste tatal fetei, Paul Cilianu.
In martie 2008 au ajuns la spital, in Craiova. In urma investigatiilor, doctorul a descoperit un chist pe coloana vertebrala si a operat-o de urgenta pe tanara. La nici o luna de la interventie, durerile Alexandrei au revenit. “Am mers si i-am facut un RMN si am descoperit ca medicul nu scosese chistul. Era tot acolo”, spune Paul Cilianu. “Cand l-am confruntat, doctorul a spus ca el n-a facut decat o depresurizare”, completeaza barbatul.

In toamna lui 2008, pentru ca durerile deveneau din ce in ce mai intense, familia a ajuns cu Alexandra la Bucuresti. “Am mers la o multime de medici. Pana la urma am gasit un chirurg care a operat-o.  O data, in ianuarie si, ultima data, in mai anul acesta”, isi aminteste tatal.

Dupa fiecare operatie, durerile Alexandrei scadeau pentru ca, in cateva saptamani, sa revina si mai violent. RMN-urile aratau ca vertebrele tinerei se umpleau de chisturi. “Acum are multe. Si mai mari si mai mici. Si ameninta sa o lase paralizata”, explica Paul Cilianu.

Singura sansa a Alexandrei este acum la o clinica din Germania. Interventia chirurgicala si spitalizarea costa insa aproape 14.000 de euro. Pentru ca familia n-a reusit sa stranga aceasta suma, tanara a pierdut deja doua programari pentru operatie. Acum, medicii nemti o asteapta acolo saptamana viitoare.

Daca vreti sa o ajutati pe Alexandra sa nu ajunga intr-un scaun cu rotile, puteti face o donatie, cat de mica, intr-unul dintre conturile deschise la BRD, sucursala Caracal, pe numele tatalui ei, Paul Cilianu:

Cont EURO: RO89BRDE290SV19212012900

Cont LEI: RO90BRDE290SV19211992900

Familia se chinuie sa stranga banii necesari de aproape 9 luni. Haideti sa le dam o mana de ajutor!

Pentru mai multe detalii, puteti lua legatura cu familia fetei la numerele de telefon: 0768.062.011

DOCUMENTE MEDICALE, ANALIZE, PROGRAMARI

PROGRAMARE HANOVRA 11 MAI 2010 – 50.000 Euro:

 

 

 

 

 

Corespondenta cu Prof Fahlbusch – INI HANOVRA

Bilete de iesire din spital:

  

 

 

 

 

DESPRE ALEXANDRA IN PRESA

 

 

 

 

28 comentarii »

  1. Multa sanatate Alexandra ! iti tinem pumnii sa ajungi la Hannover si sa te faci bine!

    Comentariu prin Mihai si Cosmina Popescu — 20 aprilie, 2010 @ 5:35 pm | Răspunde

  2. Draga Alexandra, sunt cu sufletul alaturi de tine si iti doresc sa te vindeci cat mai curand. As vrea sa trimit o suma pentru operatie; este posibil sa trimit prin Western Union?

    Doamne ajuta,
    Ema

    Comentariu prin Ema Lacraru — 3 mai, 2010 @ 9:35 pm | Răspunde

  3. Buna sunt Alexandra ,puteti sa-mi trimiteti bani si prin western union.Ne puteti suna la numarul de tel:0767560046.Multumesc

    Comentariu prin ALEXANDRA — 7 mai, 2010 @ 12:24 pm | Răspunde

  4. As avea nevoie sa stiu doar numele persoanei care va ridica suma si localitatea.
    Multa sanatate,
    Ema

    Comentariu prin Ema Lacraru — 7 mai, 2010 @ 7:53 pm | Răspunde

  5. Buna, Alexandra, am trimis banii si am scris informatiile de care ai nevoie pe adresa de e-mail: ionutzcilianu89@yahoo.com

    Comentariu prin Ema Lacraru — 7 mai, 2010 @ 9:27 pm | Răspunde

    • Buna Ema luni ma duc sa ridic banii pt ca este inchis.Multumesc mult pentru bani.ALEXANDRA

      Comentariu prin ALEXANDRA — 8 mai, 2010 @ 5:12 pm | Răspunde

  6. Buna Ema luni merg sa scot banii pt ca azi este inchis.Multumesc mult pentru bani. Alexandra

    Comentariu prin ALEXANDRA — 8 mai, 2010 @ 5:14 pm | Răspunde

  7. Cu placere, multa sanatate!
    Ema

    Comentariu prin Ema Lacraru — 8 mai, 2010 @ 9:03 pm | Răspunde

  8. Buna as vrea sa stiu si eu cum stai cu banii,daca ai facut o reprogramare si pe ce data.
    Multa sanatate si succes in strangerea banilor!

    Comentariu prin Marian — 13 mai, 2010 @ 12:24 pm | Răspunde

  9. Draga Marian, I-am facut o reprogramare Alexandrei. O vor primi de urgenta de indata ce strange toata suma necesara operatiei.

    Din ce stiu eu s-au strans deja 5.000 de euro. Speram sa nu ne oprim aici !

    Multumim pentru ganduri!

    Comentariu prin dasanti — 13 mai, 2010 @ 1:54 pm | Răspunde

  10. Buna ziua,
    Imi cer scuze daca acest text este publicat intr-un loc nepotrivit. Este traducerea in engleza a textului de la inceputul paginii. M-am gandit sa-l traduc ca sa pot trimite un e-mail cunoscutilor mei din State, in speranta ca poate cineva imi va da vreo idee despre cum se pot strange mai multi bani pentru operatia Alexandrei. Cred ca este mai convingator daca ei pot vedea blogul cu pozele si documentele medicale, decat daca doar le-as scrie un e-mail.
    Inca o data imi cer scuze,
    Numai bine,
    Ema

    ALEXANDRA CILIANU – her story IN ENGLISH

    “A month ago, the father of an 18-year old girl called me to ask for help. I was in Hanover, accompanying another patient with a cyst on the spine. I told him that when I get back I’ll help as I can. Now it is time to keep my word.
    Alexandra Cilianu is 18 years old, and she is from Caracal, Romania. While most of her peers are concerned with the prom party and applying to college, Alexandra is praying for a miracle to save her. A disease that cannot be treated in Romania threatens to confine her to a wheelchair for the rest of her life.
    One and a half years ago, Alexandra began to complain of back pain. “This lasted for about three weeks. Then her foot sole started burning, and that was when we got worried,” says the girl’s father, Paul Cilianu.
    In March 2008 they went to a hospital, in Craiova, Romania. Following investigations, the doctor discovered a cyst on the spine, which he operated immediately. After less than one month from the surgery, the pain returned. “She did an MRI, and we found that the doctor did not remove the cyst. It still was there,” says Paul Cilianu. “When I confronted the doctor, he said he only did a depressurization.”
    In the autumn of 2008, because the pain became increasingly intense, Alexandra and her parents went to Bucharest (the capital city of Romania). “We went to a lot of doctors. Eventually we found a surgeon who operated on her. Once in January, and then in May this year,” recalls her father.
    After each surgery, Alexandra’s pain decreased, but within weeks, it came back, more violently. MRI showed that more of her vertebrae were filled with cysts. “Now she has many cysts. Some are bigger, some smaller. And they threaten to leave her paralyzed,” says Paul Cilianu.

    Alexandra’s only chance is now to go to a clinic in Germany for surgery; this clinic, unlike the Romanian clinics, has the necessary technology and specialists to treat her condition. However, surgery and hospitalization cost about 50,000 Euro. Because her family could not raise this sum, she has already lost three appointments for the surgery. Now she made a fourth appointment (actually, the doctors agreed to accept her as an emergency case, as soon as she will have all the money), but she is not sure if she can make it, because she only raised 5, 000 Euro.
    If you want to help Alexandra not to get in a wheelchair, please make a donation, no matter how small, into one of the accounts opened with the BRD bank; the details are the following:

    Bank name: BRD;
    Branch name: BRD Caracal; Branch address: Str. Piata Victoriei Nr.13, Caracal, Romania
    Account holder: Paul Cilianu
    Account holder’s address: Str. Tepes Voda Nr.4, Caracal, jud. Olt, Romania
    Account number: RO89BRDE290SV19212012900
    SWIFT code: BRDE ROBU

    You also can help Alexandra by sending a donation through Western Union.
    Alexandra’s medical documents and appointments are provided above, where you see the thumbnail images; you can click on them to maximize them. The link in red color contains the correspondence with the doctor in Hanover.”

    Comentariu prin Ema Lacraru — 2 iunie, 2010 @ 2:11 am | Răspunde

  11. Ema, Uite pagina in engleza facuta pentru Alexandra in urma traducerii tale. Iti multumim !

    http://dansantimbreanu.wordpress.com/alexandra-cilianu-her-story/

    Comentariu prin dasanti — 2 iunie, 2010 @ 9:06 am | Răspunde

  12. Draga Alexandra cum te mai simti?
    Este a treia oara cand citesc povestea ta,iesirile din spital,articolul din ziar…si felul cum incearca fiecare sa-ti fie de folos,chiar si cu o incurajare.Ma bucur foarte mult sa vad disponibilitatea atator persoane.
    As vrea sa te intreb daca ai mai facut un RMN sa vezi evolutia chisturilor si daca ai ramas cu urmari neurologice in urma operatiilor.Chistul radicular este chist de tarlov.Deci tu ai arahnoidita cu chiste de tarlov si sindrom de coada de cal.Aceste chiste sunt umplute cu lichid rahidian,iar radacinile nervoase sunt sudate intre ele.Acum ai un tratament pentru durere?Te intreb pentru ca in situatia ta,stiu ca este necesar,eu am chist de arahnoidita si sindrom coada de cal,fiecare are durerea diferita,depinde de la un bonlav la altul,de evolutia bolii
    Multa sanatate

    Comentariu prin R. M. F. — 3 septembrie, 2010 @ 1:13 am | Răspunde

  13. Multumesc pentru comentariu da acum chistu meu se intinte de la s1 pana la t12 creste incontinuare, iau calmante f multe am dureri de cap arsuri la picioare si usturimi, dureri de spate.Acum 2 saptamani am facut ultimu rmn si nu a iesit bine deloc
    Multumesc inca o data.

    Comentariu prin ALEXANDRA — 3 septembrie, 2010 @ 1:50 pm | Răspunde

  14. Buna Alexandra,nu ti-am scris pentru ca am vrut sa fiu sigura de un lucru,am asteptat un raspuns pentru mine,eu am fost consultata de un profesor renumit,raportul facut de el l-am primit doar zile acestea.Vreau sa luam legatura pe messenger,am vazut ca Dan a postat adresa ta,vrei sa vorbesti cu mine?Eu vreau sa te ajut in felul meu,avand in vedere ca avem aproximativ acelasi diagnostic.
    Pana cand vorbim iti spun ca nu trebuie sa te ingrijoreze marimea chistului.Nu sunt doctor insa cred ca tu ai arahnoidita de la S1 la T12.Eu am de la T11-S3 arahnoidita(care e adeziva)iar la T11-T12 chist sub-arahnoidian,cu care m-am nascut.Chistele de tarlov odata marite nu mai provoaca dureri foarte mari,cele mici dau dureri insuportabile.Astept sa vorbim,te pup si multa sanatate

    Comentariu prin R. M. F. — 16 septembrie, 2010 @ 11:51 pm | Răspunde

  15. Buna acum am vazut comentariu de la tine!Sigur ca vreau sa vorbim,iti multumesc pentru intentiile tale daca vrei sa vb mai multe lasa-mi nr tau si te sun eu!Multumesc mult . Eu am dureri foarte mari de picioare de ceva timp ma dor si mainile.te pup sanatate si tie.

    Comentariu prin ALEXANDRA — 23 septembrie, 2010 @ 2:40 pm | Răspunde

  16. Alexandra,eu asteptam deja sa ma suni,i-am dat nr. meu de tel.fratelui tau,Ionut….imi pare rau ca ai dureri,nici eu nu am fost bine in ultimul timp,azi am avut o zi”in forma” si am profitat sa fac cate ceva prin casa,altfel nu pot,cand nu sunt bine,nu pot misca nici macar un ac.Asa cum ti-am zis eu pot sa te ajut cu ceva informatii despre boala ta.Pot de asemenea sa-ti dau adresa lui dr.Tarlov(fiul dr.care a descoperit chistele) sa-i scrii si sa-i zici problema ta,l-am cunoscut si e un neurochirurg f.f.bun.De aftfel te pot pune in legatura cu persoane din mai multe tari,inclusiv Romania,cu care poti discuta si sa afli cate ceva din experienta lor,care drept sa-ti spun conteaza foarte mult,chiar mai mult decat avizul unui neurochirurg.Stii ca de cativa ani este o asociatie Tarlov-AracEurope?Asociatii pentru arahnoidita si chiste de tarlov sunt mai multe,cateva tari unde te poti orienta:Franta,Italia si Australia.Pentru Franta te pot pune in legatura cu Claudine Goze-Weber,ne-am imprietenit in momentul cand eu am aflat de ce sufar,femeia asta a fost un mare sprijin pentru mine…si este in continuare,are o disponibilitate inimaginabila,ajuata persoane din toate colturile lumii.Are un site,asa ca Dan,unde explica TOT despre chiste…
    Te pup si astept sa ma contactezi

    Comentariu prin R. M. F. — 23 septembrie, 2010 @ 8:43 pm | Răspunde

    • buna ziua, si eu ma confrunt cu probleme asemanatoare – nu de asa proportii intr-adevar, dar insuportabile – se vad la RMN 4 chisturi tarlov in S1 S2, iar durerile din zona sacrala sunt insuportabile. Nu prea am gasit pe nimeni care sa ma creada/inteleaga si m-as bucura daca mi-ati da si mie niste sfaturi – din experienta dumneavoastra – pentru ca nu stiu ce sa mai fac cu durerile astea…
      va multumesc,
      ramona

      Comentariu prin craciun ramona — 14 septembrie, 2012 @ 10:48 am | Răspunde

  17. DA acum stiu despre cine este vorba mi-a zis fratele meu despre tine. Am sa te sun zilele astea. LA mine deja chistul se duce spre cervicala am foarte multe tulburari neurologice din cauza chistului.Urmez un tratatmen acum pt tulburarile sfincteriene. te pup

    Comentariu prin ALEXANDRA — 23 septembrie, 2010 @ 10:34 pm | Răspunde

  18. Alexandra,chistele de tarlov am inteles ca le ai in zona lombo-sacrala.Dupa parerea mea din cauza operatiilor avute,ai facut o arahnoidita adeziva.E posibil sa ai radacini nervoase grupate in masa compacta,depinde pana unde este extinsa arahnoidita.Cine ti-a zis “chistul se duce spre cervicala”?Asa ceva n-am auzit,chistul nu se plimba,e stabil,lichidul rahidian se”plimba”!In general lichidul rahidian pleca de la creier spre extremitatea distala a sacului dural si revine la creier,de6-8 ori intr-o zi.Cum tu ai suferit aceste interventii la coloana,sigur ai modificat acest flux iar radacinile nervoase care sunt sudate intre ele,transmit creierului informatia de durere.Din aceasta cauza trebuie sa iei un tratament,ai tulburari neurologice.Bolnavii ca mine sau ca tine iau in general Gabapentine(Neurotin)sau Dilantin sau Lyrica.Se incepe in doza progresiva si la 3-4 luni se pot roti aceste medicamente,ca organismul sa nu se obisnuiasca cu ele.Eu astept sa ma suni si iti spun mai multe.Te pup si ai grija de tine!

    Comentariu prin R. M. F. — 24 septembrie, 2010 @ 12:03 am | Răspunde

  19. Buna Alexandra,

    Ce s.a intamplat cu tine? ai reusit sa te operezi? pt ca nu mai apare nimic nou despre tine
    Marian Stoenica

    Comentariu prin Marian — 24 iunie, 2012 @ 2:59 pm | Răspunde

    • Buna. Nu am reusit sa ma operez acum ma tratez in Italia scuze dar acum am vazut comentariu.In septebrie se hotarasc daca ma opereaza acolo.Multumesc

      Comentariu prin alexandra — 2 iulie, 2012 @ 8:04 pm | Răspunde

  20. Ma bucur ca ai ajuns undeva la tratament si sper ca te simti mai bine.Ramai tare ca o sa treci si peste asta.Numai bine iti doresc si mai vorbim.

    Comentariu prin Marian — 20 iulie, 2012 @ 4:05 pm | Răspunde

  21. Multumesc mult este posibil in octombrie sa ma opereze.

    Comentariu prin alexandra — 23 iulie, 2012 @ 6:13 pm | Răspunde

  22. Buna la toata lumea!Alexandra sper ca esti bine,iti urez multa sanatate!
    Ramona,sunt multe persoane in Romania cu chiste de tarlov,cu cateva dintre ele eu sunt in legatura…sigur ca nici una dintre noi nu este medic.Daca te intereseaza sa intri in legatura cu mine sau cu cineva care are chiste de tarlov,cere adresa mea lui Dan sau cauta pe facebook grupul Chist Tarlov si Arahnoiditis Romania ori Nematomul Tarlov.Pe facebook,iti v-a raspunde fondatoarea grupului si te poate pune in legatura cu mine si alte pesoane cu aceeasi “durere”…multa sanatate.

    Comentariu prin R.M.F. — 14 septembrie, 2012 @ 9:59 pm | Răspunde

  23. buna, cum as putea obtine adresa de email a lui R.M.F.?
    ramona

    Comentariu prin ramona craciun — 15 septembrie, 2012 @ 9:07 am | Răspunde

  24. buna acum sunt in italia pe 4 octombrie am programare la Siena. Nu ma simt bine,dar sper ca voi fi bine..VA MULTUMESC Alexandra

    Comentariu prin alexandra — 30 septembrie, 2012 @ 11:04 pm | Răspunde

  25. […] ALEXANDRA CILIANU – povestea ei […]

    Pingback prin POVESTI TRAGICE – CAZURI DISPERATE | cristYtepes – Cristian The Impaler — 26 decembrie, 2012 @ 10:45 am | Răspunde


Feed RSS pentru acest post. TrackBack URI

Lasă un răspuns

Completeaza detaliile de mai jos sau apasa click pe una din imagini pentru a te loga:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Schimbă )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Schimbă )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Schimbă )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Schimbă )

Connecting to %s

Theme: Rubric. Get a free blog at WordPress.com

Follow

Get every new post delivered to your Inbox.

Join 75 other followers

%d bloggers like this: